Category: общество

(no subject)

Лизкиного одноклассника забрали в детдом. Знает что жил с бабушкой, ещё есть тётя. Про родителей никогда не упоминал. Часто болтался где-то после школы и классная его искала по чатам и обзванивая родителей. Лизка говорит, что никто его не любил, а теперь всем его очень жалко. Вчера всем классом рисовали ему большую открытку-поздравление с пожеланиями, тётя должна отвезти.
Переживает, спрашивает: почему его отдали так далеко (в Пушкин)? Его ведь ещё смогут усыновить другие люди?
Вот такое у неё вышло столкновение с реальностью.

Безысходность и тлен в бесконечном лабиринте Крестовского острова.

Вчера с Лизкой были на киноёлке в Питерленде. Туда ехали через м.Беговую, обратно решили вернуться через Яхтенный мост до Новокрестовской. Погода по нашим меркам хорошая, то есть без штормового ветра и снегодождя, чего бы не прогуляться?



Collapse )

Хроники нашей борьбы. Круговорот добра в природе.

На прошлой неделе, 11 декабря, состоялся круглый стол в Общественной палате в Москве. Там присутствовали чиновники разного уровня, журналисты, представители фармкомпаний и наша Лейла. Ничего сверхестественного нам пока добиться не удалось, прямо завтра лекарств не будет. Пообещали составить клинические рекомендации (это протоколы лечение конкретного заболевания) детей в первом квартале 2020, а не через 2 года, как это планировалось ранее. Минздрав же пообещал составить методичку, разъясняющее порядок проведения врачебных комиссий по получению лекарственных препаратов по жизненным показаниям, тк по сути никто это делать не хочет и не умеет и часто проще купить нужное лекарство, чем пытаться вытрясти его из государства.
Но больше всего удивили и порадовали представители британской компании фармкомпании GSK: несколько о#уев от творящегося у нас треша и того, что около 150 людей прямо в данный момент находятся без необходимого лекарства, они договорились бесплатно передать 30 тысяч упаковок антибиотика. А минздрав, так и быть, милостиво согласился.



Как сказала одна мудрая женщина в FB : для того чтобы круговорот добра имел логическое завершение, надо чтобы африканские страны бесплатно отправили пару тонн банан в Великобританию.

Так и живём....

И по прежнему прошу подписать ПЕТИЦИЮ и распространять информацию.

Хроники нашей борьбы

Я всегда была на редкость политически пассивной, никогда не ходила на митинги, встречи с депутатами и прочие парады. Но наше государство раскрыло во мне потенциал. Как и во многих других родителях и пациентах с МВ, которые вторую неделю стоят в одиночных пикетах по всей стране.



После поднятой шумихи в соцсетях, появились первые статьи:

Родители детей с муковисцидозом пожаловались на нехватку лекарств

С рынка исчезают лекарства для больных муковисцидозом

«Мы начнем хоронить детей пачками»: больные муковисцидозом оказались жертвами программы импортозамещения

С рынка уходят иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом. Как это отразится на пациентах?

В соцсетях начался флешмоб против замены иностранных препаратов для людей с муковисцидозом

Родители детей с муковисцидозом в РФ бьют тревогу из-за дефицита оригинальных лекарств


«Мы живем в эпоху геноцида»




«Наши дети просто будут умирать». Родители просят вернуть больным муковисцидозом оригинальные препараты


«Я не знаю, чем лечить ребенка» В России заканчиваются качественные лекарства для пациентов с муковисцидозом. Одна из причин — импортозамещение

Вышли на контакт с нами и центральные каналы. Приезжали, снимали, брали интервью и всё...В эфир эти сюжеты не выходили, "не соответствуют политике канала".
Официальный ответы чиновников "у нас всё отлично, у каждого препарата существует от 11 до 17 аналогов, вас подговорили фармкомпании". Подскажите, кто на вскидку может назвать 11 аналогов любого АБ ?

Комментарии врачей на ФБ

И волонтёров, которые помнят, как это было каких-то 15 лет назад и понимают, к чему мы сейчас можем прийти:

Знаете, как они умирают? Сидя. Потому что только в таком положении могут дышать, — говорит палатный врач. — Знаете, что большинство провинциальных скорых не оборудованы кислородом? Матери тащат детей к бензозаправке, и там их пускают подышать из кислородного баллона.

Пока, благодаря нашим родителям, живущим на западе, не вышел сюжет ВВС:


Россияне жалуются на нехватку лекарств от муковисцидоза. Минздрав говорит, что все в порядке


И тут всё завертелось, тк делать вид что ничего не происходит, а это просто родительские истерики, было уже невозможно.

Вышел сюжет на канале МОСКВА 24

А потом наши девочки, Лейла и Тася поехали в МСК на прямой эфир первого канала.

Заговор против пациентов? Время покажет. Фрагмент выпуска от 06.12.2019




Скажу честно, никто от первого канала ничего хорошего не ждал. Тем неожиданнее и радостнее стало то, что нас услышали и поддержали!
Надеемся, что сейчас всё не заглохнет и нам удастся всё таки остановить эту машину, не дав пройтись катком по нашим детям.

Я вас прошу поддержать нас и подписать петицию

Только бы всё не напрасно.

Я иностранный агент

Замечательную по своей абсурдности новость поведал нам портал "Такие Дела"

Иностранными агентами могут признаваться физлица, которые распространяют материалы СМИ — иностранных агентов или участвуют в их создании. Также гражданин может считаться инагентом, если получает деньги или имущество из‑за рубежа либо от российских юрлиц, финансируемых из иностранных источников.


Теперь всё просто
1 Делаю репост новости "В Таллинне на ратушной площади установили новогоднюю ёлку"
2 Моя подружка из Тлн даёт мне 10евро (чтоб я на её питерский мобильный номер кинула)
3 Мой друг из КЯ дарит мне телефон (для Лизки)
И вуаля - я иностранный агент!

А учитывая, что я пару раз писала статьи для Postimees , то мне уже точно не отвертеться.
В какое чудесное время мы живём!

Немного тлена в ноябрьской Вырице

Меня зовут Анна и я живу со своей не простой, а золотой девочкой в Питере и окрестностях. Этот день я провела в Вырице, в доме моего детства. Это дом моего отца (с появление дочки он переименовался в дедушку), когда-то он казался мне большим, уютным и тёплым. Видимо в детстве всё видишь иначе. А может и правда так и было. Уже лет 20 мой отец живёт один (чему очень рад) , а я приезжаю периодически убраться, приготовить и забрать вещи в стирку. Заодно прогуляться и пообщаться с сестрой.

1 Доброе ноябрьское утро. Окна не грязные, они запотели. Не, на самом деле конечно грязные, просто не на столько)


Collapse )

Суббота в осеннем парке Ленина

Не испугались погоды (+4) и поехали гулять в парк с моей подружкой Алёной. Мы там были не одиноки, таких отважных полные аллеи.



Удивительно, что фонтан ещё работает. Раньше тут была надпись "ЛЕНИН". А недалеко стоял гигантский серп и молот, теперь снесли к сожалению. Путь многие со мной не согласны, но я считаю памятники надо оставлять где были, что бы они там не символизировали. Никто над тематикой не задумывался, мы все мечтали на эту немалую архитектурную форму залезть, когда подрастём.
Collapse )

Я в лабиринте Минотавра

Неожиданно позвонила подружка, с которой мы не виделись несколько лет и пригласила отметить свой ДР походом на квест. Как-то до этого момента подобные мероприятия прошли мимо меня, да я и не сильно стремилась. Но было охота встретится с подружкой по любому поводу, так что с радостью согласилась.



Collapse )Сама идея квеста мне тоже очень понравилась, и пообщались, и повеселились от души. И в принципе вполне бюджетно получается, можно и детские праздники там проводить, беру на заметку.