Category: медицина

обо мне

Меня зовут Анна, я живу в Питере ( а иногда в Эстонии). Работаю ветеринарным врачом и по совместительству мамой девочки с МВ Вокруг этих двух моментов и крутятся все мои интересы.
Когда дочке поставили диагноз, я нашла много информации, как лечить МВ, но никто не писал, как с этим жить .
Я пишу свой журнал в том числе и для других родителей тяжело больных детей, что бы они знали,что после диагноза жизнь не заканчивается.

СТАТЬЯ О НАС И НАШЕЙ ЖИЗНИ

И ЕЩЁ ОДНА



Полезные ссылки
Группа МВ в Питере
http://www.spbmuk.ru
Наш фонд Острова http://ostrovaru.com/

Продавцы живой воды, вечной жизни и лекарств от всех болезней - в моём лице вы не найдёте благодарного слушателя.Только доказательная медицина, только хардкор !

Если вы добавляетесь в друзья, напишите пару слов о себе, интересно же )

Пресс-завтрак и экскурсия в клинике МЭДСИ

Больнички любят только те, кто там работает или мечтает работать. И я теперь знаю, как выглядит работа моей мечты) Получив приглашение на пресс-завтрак, посвящённый эстетической и реконструктивной хирургии в клинику МЕДСИ , мы с solnceva_lolik с радостью согласились, во первых тема актуальная для тех, кому слегка за, а потом кто же откажется заглянуть в закулисье такой крутой клиники!

МЕДСИ это многопрофильная клиника, даже медицинский центр, который оказывает помощь полного цикла, от выезда на дом до высокотехнологичных операций. Оборудование по последнему слову техники, высококлассные специалисты, всё это создаёт возможность оказать необходимую помощь и взрослым, и детям.



Collapse )

Хроники нашей борьбы. Круговорот добра в природе.

На прошлой неделе, 11 декабря, состоялся круглый стол в Общественной палате в Москве. Там присутствовали чиновники разного уровня, журналисты, представители фармкомпаний и наша Лейла. Ничего сверхестественного нам пока добиться не удалось, прямо завтра лекарств не будет. Пообещали составить клинические рекомендации (это протоколы лечение конкретного заболевания) детей в первом квартале 2020, а не через 2 года, как это планировалось ранее. Минздрав же пообещал составить методичку, разъясняющее порядок проведения врачебных комиссий по получению лекарственных препаратов по жизненным показаниям, тк по сути никто это делать не хочет и не умеет и часто проще купить нужное лекарство, чем пытаться вытрясти его из государства.
Но больше всего удивили и порадовали представители британской компании фармкомпании GSK: несколько о#уев от творящегося у нас треша и того, что около 150 людей прямо в данный момент находятся без необходимого лекарства, они договорились бесплатно передать 30 тысяч упаковок антибиотика. А минздрав, так и быть, милостиво согласился.



Как сказала одна мудрая женщина в FB : для того чтобы круговорот добра имел логическое завершение, надо чтобы африканские страны бесплатно отправили пару тонн банан в Великобританию.

Так и живём....

И по прежнему прошу подписать ПЕТИЦИЮ и распространять информацию.

День-пи$день сегодня у меня был...

Не, я конечно всё сделала, что планировала, но КАК!
Утром встали пораньше, чтоб взять мокроту на анализ. Для тех, кто пропустил историю двухлетней давности, поясню: стараниями группы родителей чтоб они были здоровы мокроту теперь можно взять только при госпитализации в больницу. Больше никак и нигде. Так что всё сами, своими руками. И соплеотососм. Па-началу страшно было, теперь уже наловчилась. Но не в этот раз, Лизка и так, и сяк, но откашляться не могла (не сильно то и старалась, правда). Короче, пол часа промучились, кое-как взяли.



Доставить в лабораторию надо в течении 1.5 - 2 часов, это из Автово в Озерки только-только. Подхожу к проходной -УПС! Никого не пускают, больничку (с лабораторией) заминировали! Часа полтора-два ждать, как минимум... Не спрашивайте как, но я этот анализ сдала, считайте что на метле в трубу залетела.
После поехала в аптеку, но села не на ту маршрутку и пришлось около 2км идти пешком. Лекарство в аптеке было, но по другой льготе и по своему рецепту я получить не могла( Либо переписывать, либо искать в другой аптеке. На счастье оно нашлось даже не далеко от дома. Доехала, получила (последние 3 флакона) и пошлёпала домой. На два часа позже, чем планировала...
К счастью вечером на работу идти не пришлось, а то уже не знаю, какие сюрпризы меня ещё ожидали.

Хроники нашей борьбы

Я всегда была на редкость политически пассивной, никогда не ходила на митинги, встречи с депутатами и прочие парады. Но наше государство раскрыло во мне потенциал. Как и во многих других родителях и пациентах с МВ, которые вторую неделю стоят в одиночных пикетах по всей стране.



После поднятой шумихи в соцсетях, появились первые статьи:

Родители детей с муковисцидозом пожаловались на нехватку лекарств

С рынка исчезают лекарства для больных муковисцидозом

«Мы начнем хоронить детей пачками»: больные муковисцидозом оказались жертвами программы импортозамещения

С рынка уходят иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом. Как это отразится на пациентах?

В соцсетях начался флешмоб против замены иностранных препаратов для людей с муковисцидозом

Родители детей с муковисцидозом в РФ бьют тревогу из-за дефицита оригинальных лекарств


«Мы живем в эпоху геноцида»




«Наши дети просто будут умирать». Родители просят вернуть больным муковисцидозом оригинальные препараты


«Я не знаю, чем лечить ребенка» В России заканчиваются качественные лекарства для пациентов с муковисцидозом. Одна из причин — импортозамещение

Вышли на контакт с нами и центральные каналы. Приезжали, снимали, брали интервью и всё...В эфир эти сюжеты не выходили, "не соответствуют политике канала".
Официальный ответы чиновников "у нас всё отлично, у каждого препарата существует от 11 до 17 аналогов, вас подговорили фармкомпании". Подскажите, кто на вскидку может назвать 11 аналогов любого АБ ?

Комментарии врачей на ФБ

И волонтёров, которые помнят, как это было каких-то 15 лет назад и понимают, к чему мы сейчас можем прийти:

Знаете, как они умирают? Сидя. Потому что только в таком положении могут дышать, — говорит палатный врач. — Знаете, что большинство провинциальных скорых не оборудованы кислородом? Матери тащат детей к бензозаправке, и там их пускают подышать из кислородного баллона.

Пока, благодаря нашим родителям, живущим на западе, не вышел сюжет ВВС:


Россияне жалуются на нехватку лекарств от муковисцидоза. Минздрав говорит, что все в порядке


И тут всё завертелось, тк делать вид что ничего не происходит, а это просто родительские истерики, было уже невозможно.

Вышел сюжет на канале МОСКВА 24

А потом наши девочки, Лейла и Тася поехали в МСК на прямой эфир первого канала.

Заговор против пациентов? Время покажет. Фрагмент выпуска от 06.12.2019




Скажу честно, никто от первого канала ничего хорошего не ждал. Тем неожиданнее и радостнее стало то, что нас услышали и поддержали!
Надеемся, что сейчас всё не заглохнет и нам удастся всё таки остановить эту машину, не дав пройтись катком по нашим детям.

Я вас прошу поддержать нас и подписать петицию

Только бы всё не напрасно.

Немного тлена в ноябрьской Вырице

Меня зовут Анна и я живу со своей не простой, а золотой девочкой в Питере и окрестностях. Этот день я провела в Вырице, в доме моего детства. Это дом моего отца (с появление дочки он переименовался в дедушку), когда-то он казался мне большим, уютным и тёплым. Видимо в детстве всё видишь иначе. А может и правда так и было. Уже лет 20 мой отец живёт один (чему очень рад) , а я приезжаю периодически убраться, приготовить и забрать вещи в стирку. Заодно прогуляться и пообщаться с сестрой.

1 Доброе ноябрьское утро. Окна не грязные, они запотели. Не, на самом деле конечно грязные, просто не на столько)


Collapse )

Верните лекарства больным муковисцидозом

Лет пять назад у Лизки был первичный высев синьки (она же синегнойная инфекция, она же Pseudomonas aeruginosa). Это очень опасная инфекция, буквально расплавляющая лёгкие. Вдвойне опасна она тем, что если вовремя не спохватиться, она образует в лёгких колонии с непроницаемой оболочкой и остаётся там навсегда, довольно быстро приводя к смерти человека с МВ. И ещё одна её особенность - устойчивость к большинству антибиотиков.



Как только мы узнали анализ посева из лёгких, через несколько дней были уже в больничке. Получили курс в\в антибиотиков, а потом с коробкой а\б для ингаляций были отправлены долечиваться домой. Месяц интенсивного лечения и эта тема закрыта и забыта. Лиза снова гоняет на велике по 40 км, учится в лицее, дерётся с мальчишками, лазает по заброшкам, купается в ледяном балтийском море, растёт, развивается. Ведёт обычную жизнь ребёнка. Всего этого могло не быть, не получи она вовремя те два антибиотика.

Так вот теперь их нет!

Нет фортума, нет колистина. Ни по льготе, ни за деньги (очень не малые причём). Вообще нет в стране.





У половины людей с МВ фортум и колестин входят в основное лечение. Входили...Скоро наши дети начнут умирать...

Друзья, помогите нам. Подпишите петицию, распространите информацию

ВЕРНИТЕ ЛЕКАРСТВА БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ

День борьбы с диабетом

14 ноября день борьбы с диабетом

Очень важно вовремя обратить внимание на тревожные симптомы. Но то, что ребёнок много пьёт и стал больше есть часто не вызывает у родителей тревоги, он же растёт. А то что худеет - так всё в рост и ушло. В результате чаще всего диагноз "диабет" детям ставят в реанимации (
Вот и Лизка в последнее время стала пить, как не в себя и мы решили не мучиться в догадках, а провести несложный тест. Дети с МВ особенно склонны к диабету и нужно обращать внимание на все изменения.



Collapse )

Йа Рембо!

Оказалось зашивать себя не страшно и не больно. Ну пока ты на адреналине, так-то я себе даже укол сделать не могу. Но одной рукой это делать пипец как неудобно.
Тк дело было в Ору, в ход пошли плоскогубцы, пинцет для бровей и очень кстати в недрах аптечки нашёлся шовник с иглой (лет на 10 просроченный)



Collapse )

Лиза посмотрела на всё это и сказала: мама, если я случайно сильно порежусь, давай ты меня всё-таки лучше в больничку отвезёшь.

А Костя наконец наточил все ножи в доме главное вовремя блять

Хроники моего отдыха.

Лиза и Костя в Москве.
Мама в больнице с мерцательной аритмией.
Папа в Вырице с температурой 38.5 и отказывается вызывать врача.
А я сейчас залезу под одеялко и буду плакать.
А так всё прекрасно.