В этот раз давали интервью телекомпании МИР.

Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и когда) пока не знаю. Но ребята приезжали очень милые и искренние (с оператором у нас даже нашлись общие знакомые, как позже выяснилось).

Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…
Проблема с лекарствами разрешилась. Костя очухался и вчера привёз нам их. Я сама достала передачки из багажника, запаковала в мешки и отправила в…
Вот показали наконец, что наснимали. На удивление всё прилично получилось, без истерии или наоборот, показухи. Орлов молодец, очень хорош всё сказал.…
На прошлой неделе, 11 декабря, состоялся круглый стол в Общественной палате в Москве. Там присутствовали чиновники разного уровня, журналисты,…
Энцефалит (на три года) и гепатит В (ещё на 10)
Я помню "ПОЛИСАН", когда он ещё производил препараты для ветеринарии (а мы их тестили) и их сотрудник с гордостью показывал мне серое здание,…
Пишет наша мама МВ Лейла Морозова Я нарушаю закон. О, готовьте попкорн, не удивлюсь если после этого поста ко мне придут за разъяснениями. Но…
Сегодня в кой-то веки я побывала на лекции посвящённой моей собственно основной работе (а не проблемам МВ, как обычно). Хилс оказывается периодически…
Интересную тему подняла gipsylilya, мне кажется каждому из нас есть что рассказать. Я в детстве была ребёнком здоровым, хоть и мелким,…
Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…
Проблема с лекарствами разрешилась. Костя очухался и вчера привёз нам их. Я сама достала передачки из багажника, запаковала в мешки и отправила в…
Вот показали наконец, что наснимали. На удивление всё прилично получилось, без истерии или наоборот, показухи. Орлов молодец, очень хорош всё сказал.…
На прошлой неделе, 11 декабря, состоялся круглый стол в Общественной палате в Москве. Там присутствовали чиновники разного уровня, журналисты,…
Энцефалит (на три года) и гепатит В (ещё на 10)
Я помню "ПОЛИСАН", когда он ещё производил препараты для ветеринарии (а мы их тестили) и их сотрудник с гордостью показывал мне серое здание,…
Пишет наша мама МВ Лейла Морозова Я нарушаю закон. О, готовьте попкорн, не удивлюсь если после этого поста ко мне придут за разъяснениями. Но…
Сегодня в кой-то веки я побывала на лекции посвящённой моей собственно основной работе (а не проблемам МВ, как обычно). Хилс оказывается периодически…
Интересную тему подняла gipsylilya, мне кажется каждому из нас есть что рассказать. Я в детстве была ребёнком здоровым, хоть и мелким,…