
Спасибо нашей пац.организации, несколько лет пытались добиться получения, пару раз то давали, то нет, и вот уже второй раз выдали годовой запас. Теперь моя душа спокойна)
Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…
Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…
Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…
Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…
Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…
Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…
14 Марта в музее современного искусства «АРТМУЗА» пройдёт благотворительная выставка в поддержку детей больных муковисцидозом. Посетители выставки…
Вот показали наконец, что наснимали. На удивление всё прилично получилось, без истерии или наоборот, показухи. Орлов молодец, очень хорош всё сказал.…
Неделя пролетела незаметно, хоть и была полна событиями. В воскресенье отмечали бабушкин юбилей, 80 лет. В Токио-Сити, с размахом, гостей 20…
Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…
Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…
Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…
Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…
Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…
Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…
14 Марта в музее современного искусства «АРТМУЗА» пройдёт благотворительная выставка в поддержку детей больных муковисцидозом. Посетители выставки…
Вот показали наконец, что наснимали. На удивление всё прилично получилось, без истерии или наоборот, показухи. Орлов молодец, очень хорош всё сказал.…
Неделя пролетела незаметно, хоть и была полна событиями. В воскресенье отмечали бабушкин юбилей, 80 лет. В Токио-Сити, с размахом, гостей 20…