mona_cenia (mona_cenia) wrote,
mona_cenia
mona_cenia

Categories:

Хроники нашей борьбы. Круговорот добра в природе.

На прошлой неделе, 11 декабря, состоялся круглый стол в Общественной палате в Москве. Там присутствовали чиновники разного уровня, журналисты, представители фармкомпаний и наша Лейла. Ничего сверхестественного нам пока добиться не удалось, прямо завтра лекарств не будет. Пообещали составить клинические рекомендации (это протоколы лечение конкретного заболевания) детей в первом квартале 2020, а не через 2 года, как это планировалось ранее. Минздрав же пообещал составить методичку, разъясняющее порядок проведения врачебных комиссий по получению лекарственных препаратов по жизненным показаниям, тк по сути никто это делать не хочет и не умеет и часто проще купить нужное лекарство, чем пытаться вытрясти его из государства.
Но больше всего удивили и порадовали представители британской компании фармкомпании GSK: несколько о#уев от творящегося у нас треша и того, что около 150 людей прямо в данный момент находятся без необходимого лекарства, они договорились бесплатно передать 30 тысяч упаковок антибиотика. А минздрав, так и быть, милостиво согласился.



Как сказала одна мудрая женщина в FB : для того чтобы круговорот добра имел логическое завершение, надо чтобы африканские страны бесплатно отправили пару тонн банан в Великобританию.

Так и живём....

И по прежнему прошу подписать ПЕТИЦИЮ и распространять информацию.
Tags: #уев, МВ, Я люблю свою родину (вроде бы), лекарства, про уродов и людей
Subscribe

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Мы сделали это!

    Моя способность выжимать из здравозахоронения всё возможное прокачена на 146% ! Я перешла на новый уровень и... и получила вакцину Пфайзер для…

  • Волонтёрила на конференции два дня

    Первая за долгое время очная МВ конференция. И то, один день она всё же была онлайн. Врачи и представители фарм. компаний обсуждали работу…

  • Кулинария субботним утром с Нутриция

    Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…

  • Один на десять тысяч

    Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…

  • Звёздный час

    Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…

  • Комбикорм

    Это запас на год. К счастью уже два года мы получаем его бесплатно, а до этого денег уходила уйма. Без доп.питания Лизка вес уже не набирает(…

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 14 comments

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Мы сделали это!

    Моя способность выжимать из здравозахоронения всё возможное прокачена на 146% ! Я перешла на новый уровень и... и получила вакцину Пфайзер для…

  • Волонтёрила на конференции два дня

    Первая за долгое время очная МВ конференция. И то, один день она всё же была онлайн. Врачи и представители фарм. компаний обсуждали работу…

  • Кулинария субботним утром с Нутриция

    Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…

  • Один на десять тысяч

    Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…

  • Звёздный час

    Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…

  • Комбикорм

    Это запас на год. К счастью уже два года мы получаем его бесплатно, а до этого денег уходила уйма. Без доп.питания Лизка вес уже не набирает(…

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…