mona_cenia (mona_cenia) wrote,
mona_cenia
mona_cenia

Categories:

Хроники нашей борьбы

Я всегда была на редкость политически пассивной, никогда не ходила на митинги, встречи с депутатами и прочие парады. Но наше государство раскрыло во мне потенциал. Как и во многих других родителях и пациентах с МВ, которые вторую неделю стоят в одиночных пикетах по всей стране.



После поднятой шумихи в соцсетях, появились первые статьи:

Родители детей с муковисцидозом пожаловались на нехватку лекарств

С рынка исчезают лекарства для больных муковисцидозом

«Мы начнем хоронить детей пачками»: больные муковисцидозом оказались жертвами программы импортозамещения

С рынка уходят иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом. Как это отразится на пациентах?

В соцсетях начался флешмоб против замены иностранных препаратов для людей с муковисцидозом

Родители детей с муковисцидозом в РФ бьют тревогу из-за дефицита оригинальных лекарств


«Мы живем в эпоху геноцида»




«Наши дети просто будут умирать». Родители просят вернуть больным муковисцидозом оригинальные препараты


«Я не знаю, чем лечить ребенка» В России заканчиваются качественные лекарства для пациентов с муковисцидозом. Одна из причин — импортозамещение

Вышли на контакт с нами и центральные каналы. Приезжали, снимали, брали интервью и всё...В эфир эти сюжеты не выходили, "не соответствуют политике канала".
Официальный ответы чиновников "у нас всё отлично, у каждого препарата существует от 11 до 17 аналогов, вас подговорили фармкомпании". Подскажите, кто на вскидку может назвать 11 аналогов любого АБ ?

Комментарии врачей на ФБ

И волонтёров, которые помнят, как это было каких-то 15 лет назад и понимают, к чему мы сейчас можем прийти:

Знаете, как они умирают? Сидя. Потому что только в таком положении могут дышать, — говорит палатный врач. — Знаете, что большинство провинциальных скорых не оборудованы кислородом? Матери тащат детей к бензозаправке, и там их пускают подышать из кислородного баллона.

Пока, благодаря нашим родителям, живущим на западе, не вышел сюжет ВВС:


Россияне жалуются на нехватку лекарств от муковисцидоза. Минздрав говорит, что все в порядке


И тут всё завертелось, тк делать вид что ничего не происходит, а это просто родительские истерики, было уже невозможно.

Вышел сюжет на канале МОСКВА 24

А потом наши девочки, Лейла и Тася поехали в МСК на прямой эфир первого канала.

Заговор против пациентов? Время покажет. Фрагмент выпуска от 06.12.2019




Скажу честно, никто от первого канала ничего хорошего не ждал. Тем неожиданнее и радостнее стало то, что нас услышали и поддержали!
Надеемся, что сейчас всё не заглохнет и нам удастся всё таки остановить эту машину, не дав пройтись катком по нашим детям.

Я вас прошу поддержать нас и подписать петицию

Только бы всё не напрасно.
Tags: МВ, Я люблю свою родину (вроде бы), мои друзья прошу репоста, про уродов и людей
Subscribe

Posts from This Journal “Я люблю свою родину (вроде бы)” Tag

  • Весенний отдых отменили

    У нас отменили организованный детский отдых на период весенних каникул. В последний момент, когда уже все сидели на чемоданах с пачкой справок и…

  • Эту страну не победить. Она сама справится...

    В школе объявили карантин и свободное посещение. Самое время сделать что? Пригласить, млять, туда ветеранов. То есть группу риска привести в очаг…

  • Хроники эпидемии.

    Птичий грипп у нас уже был, свинячий тоже. Теперь пришло время кошачьего (говорят, что зачинщиками были летучие мыши, но всем же ясно, что где…

  • Про здравозахоронение и дедушку.

    На этот раз на удивление не про МВ. А про организацию в целом, в Лен. области конкретно. Вот мне интересно, чем руководствуются люди отправляя…

  • Хроники нашей борьбы. Круговорот добра в природе.

    На прошлой неделе, 11 декабря, состоялся круглый стол в Общественной палате в Москве. Там присутствовали чиновники разного уровня, журналисты,…

  • Я иностранный агент

    Замечательную по своей абсурдности новость поведал нам портал "Такие Дела" Иностранными агентами могут признаваться физлица, которые…

  • Верните лекарства больным муковисцидозом

    Лет пять назад у Лизки был первичный высев синьки (она же синегнойная инфекция, она же Pseudomonas aeruginosa). Это очень опасная инфекция, буквально…

  • Закинь орлу на мобилку!

    Закинула орлу 100₽ на мобилку. Непередаваемые ощущения. Попробуйте сами! Степная орлица по имени Мин, рожденная в Хакасии, разорила российских…

  • Два дня на родниках

    На два дня я сбежала из дома. Но семья моя терпела лишения не напрасно, за это время мы с командой блогеров и журналистов успели проверить около 30…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 29 comments