mona_cenia (mona_cenia) wrote,
mona_cenia
mona_cenia

Categories:
  • Location:

Хроники нашей борьбы

Я всегда была на редкость политически пассивной, никогда не ходила на митинги, встречи с депутатами и прочие парады. Но наше государство раскрыло во мне потенциал. Как и во многих других родителях и пациентах с МВ, которые вторую неделю стоят в одиночных пикетах по всей стране.



После поднятой шумихи в соцсетях, появились первые статьи:

Родители детей с муковисцидозом пожаловались на нехватку лекарств

С рынка исчезают лекарства для больных муковисцидозом

«Мы начнем хоронить детей пачками»: больные муковисцидозом оказались жертвами программы импортозамещения

С рынка уходят иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом. Как это отразится на пациентах?

В соцсетях начался флешмоб против замены иностранных препаратов для людей с муковисцидозом

Родители детей с муковисцидозом в РФ бьют тревогу из-за дефицита оригинальных лекарств


«Мы живем в эпоху геноцида»




«Наши дети просто будут умирать». Родители просят вернуть больным муковисцидозом оригинальные препараты


«Я не знаю, чем лечить ребенка» В России заканчиваются качественные лекарства для пациентов с муковисцидозом. Одна из причин — импортозамещение

Вышли на контакт с нами и центральные каналы. Приезжали, снимали, брали интервью и всё...В эфир эти сюжеты не выходили, "не соответствуют политике канала".
Официальный ответы чиновников "у нас всё отлично, у каждого препарата существует от 11 до 17 аналогов, вас подговорили фармкомпании". Подскажите, кто на вскидку может назвать 11 аналогов любого АБ ?

Комментарии врачей на ФБ

И волонтёров, которые помнят, как это было каких-то 15 лет назад и понимают, к чему мы сейчас можем прийти:

Знаете, как они умирают? Сидя. Потому что только в таком положении могут дышать, — говорит палатный врач. — Знаете, что большинство провинциальных скорых не оборудованы кислородом? Матери тащат детей к бензозаправке, и там их пускают подышать из кислородного баллона.

Пока, благодаря нашим родителям, живущим на западе, не вышел сюжет ВВС:


Россияне жалуются на нехватку лекарств от муковисцидоза. Минздрав говорит, что все в порядке


И тут всё завертелось, тк делать вид что ничего не происходит, а это просто родительские истерики, было уже невозможно.

Вышел сюжет на канале МОСКВА 24

А потом наши девочки, Лейла и Тася поехали в МСК на прямой эфир первого канала.

Заговор против пациентов? Время покажет. Фрагмент выпуска от 06.12.2019




Скажу честно, никто от первого канала ничего хорошего не ждал. Тем неожиданнее и радостнее стало то, что нас услышали и поддержали!
Надеемся, что сейчас всё не заглохнет и нам удастся всё таки остановить эту машину, не дав пройтись катком по нашим детям.

Я вас прошу поддержать нас и подписать петицию

Только бы всё не напрасно.
Tags: МВ, Я люблю свою родину (вроде бы), мои друзья прошу репоста, про уродов и людей
Subscribe

Posts from This Journal “Я люблю свою родину (вроде бы)” Tag

  • Новости прошедшей ночи.

    Танк застрял в воротах цирка. Хорошо кнечно с попкорном наблюдать за этим из-за речки, изнутри не так весело. Но очень…

  • Петрокрепость и Осиновец. Поездка на Ладогу в августе.

    Немножко тепла в ленту в память о лете Продолжаю знакомить мужа с внутренним туризмом. В крепость Орешек можно доехать разными путями, но я…

  • (no subject)

    "Сентябристки" - ещё одно слово в новоязе. Так называют себя женщины, которые отправили мужей в безопасные места, а сами остались тут, в мордоре.

  • (no subject)

    Пол года назад я радовалась за каждого своего, кто смог выбраться из Украины. И вот опять дорогое правительство дало мне повод для радости, за…

  • Можно отключить VPN

    Мы на 4 дня в Ору. Но рассказать хочу про дорогу. Изначально хотели границу переходить чере парусинку, но на дороге ожидаемо дикие пробки, не успели…

  • Письма мёртвого человека

    Фильм такой был, советский постапокалипсис. А помните, как все мы в детстве боялись ядерной войны? Так вот, теперь я опять боюсь.

  • Дедушка смотрит новости

    Он пережил войну и оккупацию.

  • Переходи на сторону зла, у нас есть печенки!

    Послала тут запрос в Мироздание: витамины лизкины заканчиваются, а те, что заказали из Польши ещё не пришли, надо что-то выбрать из имеющегося на…

  • Неожиданный Ломоносов

    На днях по работе мне пришлось ехать в Кронштадт, а из Автово это проще (и красивее) делать через южный берег. Села на маршрутку до Ломоносова,…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 29 comments

Posts from This Journal “Я люблю свою родину (вроде бы)” Tag

  • Новости прошедшей ночи.

    Танк застрял в воротах цирка. Хорошо кнечно с попкорном наблюдать за этим из-за речки, изнутри не так весело. Но очень…

  • Петрокрепость и Осиновец. Поездка на Ладогу в августе.

    Немножко тепла в ленту в память о лете Продолжаю знакомить мужа с внутренним туризмом. В крепость Орешек можно доехать разными путями, но я…

  • (no subject)

    "Сентябристки" - ещё одно слово в новоязе. Так называют себя женщины, которые отправили мужей в безопасные места, а сами остались тут, в мордоре.

  • (no subject)

    Пол года назад я радовалась за каждого своего, кто смог выбраться из Украины. И вот опять дорогое правительство дало мне повод для радости, за…

  • Можно отключить VPN

    Мы на 4 дня в Ору. Но рассказать хочу про дорогу. Изначально хотели границу переходить чере парусинку, но на дороге ожидаемо дикие пробки, не успели…

  • Письма мёртвого человека

    Фильм такой был, советский постапокалипсис. А помните, как все мы в детстве боялись ядерной войны? Так вот, теперь я опять боюсь.

  • Дедушка смотрит новости

    Он пережил войну и оккупацию.

  • Переходи на сторону зла, у нас есть печенки!

    Послала тут запрос в Мироздание: витамины лизкины заканчиваются, а те, что заказали из Польши ещё не пришли, надо что-то выбрать из имеющегося на…

  • Неожиданный Ломоносов

    На днях по работе мне пришлось ехать в Кронштадт, а из Автово это проще (и красивее) делать через южный берег. Села на маршрутку до Ломоносова,…