mona_cenia (mona_cenia) wrote,
mona_cenia
mona_cenia

Category:

Верните лекарства больным муковисцидозом

Лет пять назад у Лизки был первичный высев синьки (она же синегнойная инфекция, она же Pseudomonas aeruginosa). Это очень опасная инфекция, буквально расплавляющая лёгкие. Вдвойне опасна она тем, что если вовремя не спохватиться, она образует в лёгких колонии с непроницаемой оболочкой и остаётся там навсегда, довольно быстро приводя к смерти человека с МВ. И ещё одна её особенность - устойчивость к большинству антибиотиков.



Как только мы узнали анализ посева из лёгких, через несколько дней были уже в больничке. Получили курс в\в антибиотиков, а потом с коробкой а\б для ингаляций были отправлены долечиваться домой. Месяц интенсивного лечения и эта тема закрыта и забыта. Лиза снова гоняет на велике по 40 км, учится в лицее, дерётся с мальчишками, лазает по заброшкам, купается в ледяном балтийском море, растёт, развивается. Ведёт обычную жизнь ребёнка. Всего этого могло не быть, не получи она вовремя те два антибиотика.

Так вот теперь их нет!

Нет фортума, нет колистина. Ни по льготе, ни за деньги (очень не малые причём). Вообще нет в стране.





У половины людей с МВ фортум и колестин входят в основное лечение. Входили...Скоро наши дети начнут умирать...

Друзья, помогите нам. Подпишите петицию, распространите информацию

ВЕРНИТЕ ЛЕКАРСТВА БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ
Tags: МВ, Я люблю свою родину (вроде бы), мои друзья прошу репоста, про уродов и людей
Subscribe

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Мы сделали это!

    Моя способность выжимать из здравозахоронения всё возможное прокачена на 146% ! Я перешла на новый уровень и... и получила вакцину Пфайзер для…

  • Волонтёрила на конференции два дня

    Первая за долгое время очная МВ конференция. И то, один день она всё же была онлайн. Врачи и представители фарм. компаний обсуждали работу…

  • Кулинария субботним утром с Нутриция

    Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…

  • Один на десять тысяч

    Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…

  • Звёздный час

    Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…

  • Комбикорм

    Это запас на год. К счастью уже два года мы получаем его бесплатно, а до этого денег уходила уйма. Без доп.питания Лизка вес уже не набирает(…

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 46 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Мы сделали это!

    Моя способность выжимать из здравозахоронения всё возможное прокачена на 146% ! Я перешла на новый уровень и... и получила вакцину Пфайзер для…

  • Волонтёрила на конференции два дня

    Первая за долгое время очная МВ конференция. И то, один день она всё же была онлайн. Врачи и представители фарм. компаний обсуждали работу…

  • Кулинария субботним утром с Нутриция

    Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…

  • Один на десять тысяч

    Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…

  • Звёздный час

    Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…

  • Комбикорм

    Это запас на год. К счастью уже два года мы получаем его бесплатно, а до этого денег уходила уйма. Без доп.питания Лизка вес уже не набирает(…

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…