?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Хочешь жить - живи!


«Я НЕ МОГУ СДЕЛАТЬ ЕЕ ЖИЗНЬ ДЛИННЕЕ, Я ПРОСТО ХОЧУ, ЧТОБЫ ОНА БЫЛА СЧАСТЛИВА»
«Литтлван» продолжает публиковать истории родителей особых детей. В прошлой колонке о принятии, общественном мнении и любви рассказывал Виталий Тюленев, отец малыша Саввы с синдромом Дауна. На этот раз об обычной жизни с необычной девочкой рассказывает Анна Прохорова, блогер и мама Лизы, у которой муковисцидоз.


Написала статью про нас с Лизкой для «Литтлван»



Никто не мечтает родить малыша с тяжелым заболеванием. Но раз уж так случилось, у нас всегда есть выбор — прорыдать всю оставшуюся жизнь, кляня злую судьбу и жалея себя и ребенка, или радоваться каждому отпущенному вам дню. В 2013 году я начала вести блог в LiveJournal, желая рассказать другим родителям про жизнь с муковисцидозом. Но постепенно он превратился в блог просто про нашу жизнь, про мою работу, про дачу и путешествия, про Петербург. Ведь муковисцидоз — это только особенность здоровья, а не вся наша жизнь. Я никогда никого не винила в том, что Лиза родилась такой. Получилось как получилось. Это просто стечение обстоятельств. Мы научились ничего не откладывать на завтра, но при этом строить планы на будущее. «Хочешь жить — живи!» — это наш девиз.

Posts from This Journal by “МВ” Tag

  • В метре друг от друга

    Ну что, сходили и мы с Лизкой на этот фильм. Для тех кто не в теме, кратко расскажу сюжет: Уилл и Стелла, подростки с МВ, знакомятся во время…

  • Про больничку

    Посетили сегодня нашу любимую больничку. Ради такого события пришлось встать в 6 утра, по этому Лизка досыпала в кабинете у Марии Николаевны, сладко…

  • Встреча с врачом-диетологом

    Вчера у нас в офисе Благотворительного фонда «Острова» прошла встреча родителей с врачом-диетологом. Когда ты уже не первый год в теме, кажется что…

  • День Защитника Отечества

    Сегодня страна празднует День Защитника Отечества. А кто у нас на первой линии обороны? Конечно же наши любимые врачи и медсёстры!!! Вот их-то мы…

  • Константин Ивлев готовит для наших детей.

    А мы помогаем) Изначально была просто идея провести мастер-класс по приготовлению еды для наших детей. Тут есть свои особенности, есть надо часто,…

  • Выходные

    Выходные были огонь! Правда, на этот раз только у меня. Лизка сидела с бабушкой. Вчера мастер-класс с Константином Ивлевым. Приехала домой как…

  • Новый кулинарный мастер-класс для МВ.

    У нас уже было подобное, пару лет назад. И тогда нашим поваром была чудесная КАТЯ ПАЛ . Лизке даже удалось там побывать и активно поучаствовать. В…

  • Школа для родителей пациентов с муковисцидозом.

    Небольшую конференцию провели вчера Острова в отеле Введенский. Уютный междусобойчик в маленьком зале, хотя всё же Стас Красовский доехал до нас из…

  • Рецепты

    Напишу и я про рецепты, раз пошла такая пьянка. Часть рецептов мы выписываем в мгц (это на другом конце города и там их должны выписывать все…

Comments

( 49 comments — Leave a comment )
Page 1 of 2
<<[1] [2] >>
albinos76
Jun. 6th, 2019 12:44 pm (UTC)
«Хочешь жить — живи!»

И это правильно и это верно!
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 12:46 pm (UTC)
Вот ты меня понимаешь!
(no subject) - albinos76 - Jun. 6th, 2019 12:50 pm (UTC) - Expand
(no subject) - mona_cenia - Jun. 6th, 2019 12:52 pm (UTC) - Expand
_nion_
Jun. 6th, 2019 01:09 pm (UTC)
Спасибо вам.
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 02:09 pm (UTC)
И вам спасибо, что читаете)
inna_kriksunova
Jun. 6th, 2019 01:23 pm (UTC)
Аня, потрясающая статья. У вас изумительная девочка, она будет жить долгую жизнь, родит детей и дождется внуков. С такой мамой - еще бы! :-)))

Edited at 2019-06-06 01:24 pm (UTC)
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 02:10 pm (UTC)
Спасибо)
anna_gus
Jun. 6th, 2019 01:26 pm (UTC)

Давно читаю вас, и радуюсь, и восхищаюсь! Вы герои, обычные такие суперчеловеки))))

mona_cenia
Jun. 6th, 2019 02:10 pm (UTC)
Спасибо!
mamaradeona
Jun. 6th, 2019 02:01 pm (UTC)
Вы умнички))) Обнимаю.
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 02:10 pm (UTC)
Спасибо!
miron_ka
Jun. 6th, 2019 02:15 pm (UTC)
Здоровья, нужых см, кг, выдохов. И много радости!
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 02:18 pm (UTC)
Спасибо! И вам тоже!
(no subject) - miron_ka - Jun. 6th, 2019 02:19 pm (UTC) - Expand
tatta_iko
Jun. 6th, 2019 02:45 pm (UTC)

Уверена, что вы с Лизой своим примером, оптимизмом и опытом уже помогаете многим с таким заболеванием. Всё будет хорошо, здоровья вам!

mona_cenia
Jun. 6th, 2019 02:47 pm (UTC)
Мы стараемся)
les_flambeaux
Jun. 6th, 2019 03:24 pm (UTC)
мы Лизу очень-очень любим!!! и гордимся знакомством с тобой!
кстати Федя все больше склоняется к мысли стать неонатологом или педиатром )
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 06:48 pm (UTC)
Полезная и всегда востребованная профессия!
nashshka
Jun. 6th, 2019 03:30 pm (UTC)
Хорошая статья получилась.
Надеюсь, каждый год приближает мир к препаратам новых поколений, позволяющим жить ещё дольше и ещё качественнее детям и людям с подобными заболеваниями.
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 06:49 pm (UTC)
Главное чтоб эти препараты до нас дошли.
Хотя Питеру грех жаловаться, у нас обеспечение на очень приличном уровне.
vikni
Jun. 6th, 2019 03:57 pm (UTC)
Вы обе - большие молодцы! У вас отличный девиз, девочки :)
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 06:49 pm (UTC)
Спасибо!
_ulitka
Jun. 6th, 2019 04:07 pm (UTC)
Здоровья Лизе как можно больше!!! Ты такая молодец, просто супермама!!!!!!
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 06:49 pm (UTC)
Спасибо! очень приятно)
ne_znai_ka
Jun. 6th, 2019 04:07 pm (UTC)
Аня, вы с Лизой для меня - пример неиссякаемого оптимизма и силы духа.
Равняюсь на вас!
Онколог нашего старшего сына каждый раз говорит нам одну и ту же фразу: медицина не стоит на месте, фиксируем состояние и ждём прорыва в способах лечения.
Вот и я от всей души желаю, чтобы обязательно появилось лекарство, которое позволит если не излечить муковисцидоз полностью, то хотя бы поддерживать оптимальное состояние долгие-долгие годы.
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 06:50 pm (UTC)
Знаешь, даже за лизкины 10 лет очень много изменилось в лучшую сторону. так что мы полны оптимизма.
lenas_kld
Jun. 6th, 2019 06:25 pm (UTC)
Аня, очень трогательная статья, пробирает до мурашек.
Здоровья вам всем!
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 06:50 pm (UTC)
Спасибо!
ivan_kolobov
Jun. 6th, 2019 06:30 pm (UTC)
А статью-то где почитать?
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 06:47 pm (UTC)
Там ссылка есть, но чтоб тебе было удобнее скопирую сюда
https://littleone.com/publication/6156-ya-ne-mogu-sdelat-ee-zhizn-dlinnee-ya-prosto-hochu-chtoby-ona-byla-schastliva
(no subject) - ivan_kolobov - Jun. 6th, 2019 08:23 pm (UTC) - Expand
(no subject) - ivan_kolobov - Jun. 6th, 2019 08:37 pm (UTC) - Expand
(no subject) - mona_cenia - Jun. 6th, 2019 08:42 pm (UTC) - Expand
(no subject) - ivan_kolobov - Jun. 6th, 2019 08:58 pm (UTC) - Expand
annato_s
Jun. 6th, 2019 07:18 pm (UTC)
Аня, вы с Лизой молодцы, особенно ты - ведь именно ты создаешь эту атмосферу, которую так здорово описали в статье. Здоровья Лизе!
mona_cenia
Jun. 6th, 2019 07:20 pm (UTC)
Спасибо, стараюсь!
Page 1 of 2
<<[1] [2] >>
( 49 comments — Leave a comment )

Latest Month

July 2019
S M T W T F S
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   
Powered by LiveJournal.com
Designed by Taichi Kaminogoya