mona_cenia (mona_cenia) wrote,
mona_cenia
mona_cenia

Categories:

Хочешь жить - живи!


«Я НЕ МОГУ СДЕЛАТЬ ЕЕ ЖИЗНЬ ДЛИННЕЕ, Я ПРОСТО ХОЧУ, ЧТОБЫ ОНА БЫЛА СЧАСТЛИВА»
«Литтлван» продолжает публиковать истории родителей особых детей. В прошлой колонке о принятии, общественном мнении и любви рассказывал Виталий Тюленев, отец малыша Саввы с синдромом Дауна. На этот раз об обычной жизни с необычной девочкой рассказывает Анна Прохорова, блогер и мама Лизы, у которой муковисцидоз.


Написала статью про нас с Лизкой для «Литтлван»



Никто не мечтает родить малыша с тяжелым заболеванием. Но раз уж так случилось, у нас всегда есть выбор — прорыдать всю оставшуюся жизнь, кляня злую судьбу и жалея себя и ребенка, или радоваться каждому отпущенному вам дню. В 2013 году я начала вести блог в LiveJournal, желая рассказать другим родителям про жизнь с муковисцидозом. Но постепенно он превратился в блог просто про нашу жизнь, про мою работу, про дачу и путешествия, про Петербург. Ведь муковисцидоз — это только особенность здоровья, а не вся наша жизнь. Я никогда никого не винила в том, что Лиза родилась такой. Получилось как получилось. Это просто стечение обстоятельств. Мы научились ничего не откладывать на завтра, но при этом строить планы на будущее. «Хочешь жить — живи!» — это наш девиз.
Tags: Лизка, МВ, о вечном, обо мне
Subscribe

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Немного отлегло.

    Пришли результаты лизкиного посева мокроты из лёгких: всё чисто. В свете последних событий ожидание было особенно томительным.

  • Хроники нашей борьбы. Круговорот добра в природе.

    На прошлой неделе, 11 декабря, состоялся круглый стол в Общественной палате в Москве. Там присутствовали чиновники разного уровня, журналисты,…

  • На Москву

    Одна очень хорошая и щедрая фарм.компания пригласила представителей нашей пац.организации поучаствовать в тренинге в Мск. А так как все наши сейчас…

  • Хроники нашей борьбы

    Я всегда была на редкость политически пассивной, никогда не ходила на митинги, встречи с депутатами и прочие парады. Но наше государство раскрыло во…

  • Верните лекарства больным муковисцидозом

    Лет пять назад у Лизки был первичный высев синьки (она же синегнойная инфекция, она же Pseudomonas aeruginosa). Это очень опасная инфекция, буквально…

  • День борьбы с диабетом

    14 ноября день борьбы с диабетом Очень важно вовремя обратить внимание на тревожные симптомы. Но то, что ребёнок много пьёт и стал больше есть…

  • Ура! Свершилось!

    Получили комбикорм, рецепты на который лежали с июля. Не только ура, но и наконец-то! Спасибо нашему пацоргу и всем причастным, за то что смогли…

  • В метре друг от друга

    Ну что, сходили и мы с Лизкой на этот фильм. Для тех кто не в теме, кратко расскажу сюжет: Уилл и Стелла, подростки с МВ, знакомятся во время…

  • Про больничку

    Посетили сегодня нашу любимую больничку. Ради такого события пришлось встать в 6 утра, по этому Лизка досыпала в кабинете у Марии Николаевны, сладко…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 49 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →