mona_cenia (mona_cenia) wrote,
mona_cenia
mona_cenia

Categories:

Хочешь жить - живи!


«Я НЕ МОГУ СДЕЛАТЬ ЕЕ ЖИЗНЬ ДЛИННЕЕ, Я ПРОСТО ХОЧУ, ЧТОБЫ ОНА БЫЛА СЧАСТЛИВА»
«Литтлван» продолжает публиковать истории родителей особых детей. В прошлой колонке о принятии, общественном мнении и любви рассказывал Виталий Тюленев, отец малыша Саввы с синдромом Дауна. На этот раз об обычной жизни с необычной девочкой рассказывает Анна Прохорова, блогер и мама Лизы, у которой муковисцидоз.


Написала статью про нас с Лизкой для «Литтлван»



Никто не мечтает родить малыша с тяжелым заболеванием. Но раз уж так случилось, у нас всегда есть выбор — прорыдать всю оставшуюся жизнь, кляня злую судьбу и жалея себя и ребенка, или радоваться каждому отпущенному вам дню. В 2013 году я начала вести блог в LiveJournal, желая рассказать другим родителям про жизнь с муковисцидозом. Но постепенно он превратился в блог просто про нашу жизнь, про мою работу, про дачу и путешествия, про Петербург. Ведь муковисцидоз — это только особенность здоровья, а не вся наша жизнь. Я никогда никого не винила в том, что Лиза родилась такой. Получилось как получилось. Это просто стечение обстоятельств. Мы научились ничего не откладывать на завтра, но при этом строить планы на будущее. «Хочешь жить — живи!» — это наш девиз.
Tags: Лизка, МВ, о вечном, обо мне
Subscribe

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…

  • Лизка стала моделью на фотовыставке

    14 Марта в музее современного искусства «АРТМУЗА» пройдёт благотворительная выставка в поддержку детей больных муковисцидозом. Посетители выставки…

  • Сюжет на первом

    Вот показали наконец, что наснимали. На удивление всё прилично получилось, без истерии или наоборот, показухи. Орлов молодец, очень хорош всё сказал.…

  • Неделя после больнички

    Неделя пролетела незаметно, хоть и была полна событиями. В воскресенье отмечали бабушкин юбилей, 80 лет. В Токио-Сити, с размахом, гостей 20…

  • Больничные хроники

    Сделали перерыв, нас до вторника отпустили домой. Последний день был весьма насыщенным, до нас добрался наш придворный эндокринолог. По этому, едва…

  • Больничные хроники

    Пошла вторая неделя. В воскресенье просто гуляли, в парке пахнет апрелем. В понедельник делали риноскопию, в правой ноздре по прежнему полип, но…

  • Больничные хроники

    Неделя пролетела, ещё минимум столько же осталось. За это время Лизка успела переболеть дристовирусом и уже почти пришла в себя. Катетер меняли два…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 49 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →