mona_cenia (mona_cenia) wrote,
mona_cenia
mona_cenia

Categories:

Потому что мы банда !

Пишет наша мама МВ Лейла Морозова

Я нарушаю закон.

О, готовьте попкорн, не удивлюсь если после этого поста ко мне придут за разъяснениями. Но молчать не могу. #Накипело.

Раз в месяц я стабильно нарушаю #закон. Лгу, обманываю, отправляю и принимаю контрабанду. И мне не стыдно, буду делать это и дальше. Все просто. Если я останусь законопослушным гражданином, мои дети останутся без лечения.

Как это работает?

На всю нашу огромную страну есть всего несколько бактериологических лабораторий, которые имеют вес в мв сообществе. Профессионалы, которые видят и различают все существенные при этом диагнозе бактерии, помогают нашим детям корректировать ежедневную терапию по чувствительности к антибиотикам. Москва и Самара. Все.
Ну и в чем проблема, спросите вы? Казалось бы, отправляйте свои пробирки в Москву и Самару и живите спокойно. Но по закону отправлять пробирки с биологическим материалом мы как раз права не имеем. Т.е. пациенты со всей России должны либо прилетать как минимум (минимум!!!) 4 раза в год (при хорошей бактериологической картине и отстутствии обострений, но у многих - чаще, а при эрадикации - 1 в месяц!) в Москву или Самару и сдавать анализы там, либо довольствоваться недостоверными результатами местных лабораторий. А ведь даже месяц промедления в обнаружении бактерии чреват серьезными, часто необратимыми последствиями.
Выход очевиден. И незаконен.

Пункт 2. #Лекартва.

#Жизнь больных муковисцидозом напрямую зависит от антибиотиков. Многие принимают их непрерывными курсами, месяцами, годами, зачастую комбинируя по два, а то и три препарата одновременно. И вот, эти жизненно важные лекарства стали исчезать из наших аптек... Ципробай, фузидин, бактробан...теперь вот пропал рифампицин. Ну, скажете вы, пейте хотя бы дженерики (ох, о том, как переносятся и действуют аналоги в сравнении с оригиналами я даже не буду говорить. Все очевидно). Но ведь у нас нет замены для того же фузидина! Для рифампицина! Нет замены и для единственной антибактериальной назальной мази Бактробан, работающей против метиллрезистентного стафилококка. Можно не лечить...и смотреть как медленно умирает твой ребенок.

Или нарушить закон. Привезти подпольно лекарства из-за границы (да, на загнивающем западе аналоги есть). Найти посредников. Попросить друзей. Целая преступная группировка вырисовывается.

Это страшно, да. Так не должно быть. Мы нарушаем закон. Но этот закон нарушает наше право на жизнь.

Мы пытаемся выжить вопреки системе, которая нас убивает.
Мы - преступники, но мы не раскаиваемся.

Система должна измениться

От себя скажу большое спасибо тем, кто в банде, кто не ленится и не боится, покупает, пересылает, привозит жизнь для наших детей!
Tags: #Жизнь, #Лекартва, #Накипело, #закон, МВ, Я люблю свою родину (вроде бы), лекарства, мои друзья
Subscribe

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Мы сделали это!

    Моя способность выжимать из здравозахоронения всё возможное прокачена на 146% ! Я перешла на новый уровень и... и получила вакцину Пфайзер для…

  • Волонтёрила на конференции два дня

    Первая за долгое время очная МВ конференция. И то, один день она всё же была онлайн. Врачи и представители фарм. компаний обсуждали работу…

  • Кулинария субботним утром с Нутриция

    Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…

  • Один на десять тысяч

    Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…

  • Звёздный час

    Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…

  • Комбикорм

    Это запас на год. К счастью уже два года мы получаем его бесплатно, а до этого денег уходила уйма. Без доп.питания Лизка вес уже не набирает(…

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 12 comments

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Мы сделали это!

    Моя способность выжимать из здравозахоронения всё возможное прокачена на 146% ! Я перешла на новый уровень и... и получила вакцину Пфайзер для…

  • Волонтёрила на конференции два дня

    Первая за долгое время очная МВ конференция. И то, один день она всё же была онлайн. Врачи и представители фарм. компаний обсуждали работу…

  • Кулинария субботним утром с Нутриция

    Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…

  • Один на десять тысяч

    Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…

  • Звёздный час

    Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…

  • Комбикорм

    Это запас на год. К счастью уже два года мы получаем его бесплатно, а до этого денег уходила уйма. Без доп.питания Лизка вес уже не набирает(…

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…