?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Потому что мы банда !

Пишет наша мама МВ Лейла Морозова

Я нарушаю закон.

О, готовьте попкорн, не удивлюсь если после этого поста ко мне придут за разъяснениями. Но молчать не могу. #Накипело.

Раз в месяц я стабильно нарушаю #закон. Лгу, обманываю, отправляю и принимаю контрабанду. И мне не стыдно, буду делать это и дальше. Все просто. Если я останусь законопослушным гражданином, мои дети останутся без лечения.

Как это работает?

На всю нашу огромную страну есть всего несколько бактериологических лабораторий, которые имеют вес в мв сообществе. Профессионалы, которые видят и различают все существенные при этом диагнозе бактерии, помогают нашим детям корректировать ежедневную терапию по чувствительности к антибиотикам. Москва и Самара. Все.
Ну и в чем проблема, спросите вы? Казалось бы, отправляйте свои пробирки в Москву и Самару и живите спокойно. Но по закону отправлять пробирки с биологическим материалом мы как раз права не имеем. Т.е. пациенты со всей России должны либо прилетать как минимум (минимум!!!) 4 раза в год (при хорошей бактериологической картине и отстутствии обострений, но у многих - чаще, а при эрадикации - 1 в месяц!) в Москву или Самару и сдавать анализы там, либо довольствоваться недостоверными результатами местных лабораторий. А ведь даже месяц промедления в обнаружении бактерии чреват серьезными, часто необратимыми последствиями.
Выход очевиден. И незаконен.

Пункт 2. #Лекартва.

#Жизнь больных муковисцидозом напрямую зависит от антибиотиков. Многие принимают их непрерывными курсами, месяцами, годами, зачастую комбинируя по два, а то и три препарата одновременно. И вот, эти жизненно важные лекарства стали исчезать из наших аптек... Ципробай, фузидин, бактробан...теперь вот пропал рифампицин. Ну, скажете вы, пейте хотя бы дженерики (ох, о том, как переносятся и действуют аналоги в сравнении с оригиналами я даже не буду говорить. Все очевидно). Но ведь у нас нет замены для того же фузидина! Для рифампицина! Нет замены и для единственной антибактериальной назальной мази Бактробан, работающей против метиллрезистентного стафилококка. Можно не лечить...и смотреть как медленно умирает твой ребенок.

Или нарушить закон. Привезти подпольно лекарства из-за границы (да, на загнивающем западе аналоги есть). Найти посредников. Попросить друзей. Целая преступная группировка вырисовывается.

Это страшно, да. Так не должно быть. Мы нарушаем закон. Но этот закон нарушает наше право на жизнь.

Мы пытаемся выжить вопреки системе, которая нас убивает.
Мы - преступники, но мы не раскаиваемся.

Система должна измениться

От себя скажу большое спасибо тем, кто в банде, кто не ленится и не боится, покупает, пересылает, привозит жизнь для наших детей!

Posts from This Journal by “МВ” Tag

  • Хочешь жить - живи!

    «Я НЕ МОГУ СДЕЛАТЬ ЕЕ ЖИЗНЬ ДЛИННЕЕ, Я ПРОСТО ХОЧУ, ЧТОБЫ ОНА БЫЛА СЧАСТЛИВА» «Литтлван» продолжает публиковать истории родителей особых детей. В…

  • В метре друг от друга

    Ну что, сходили и мы с Лизкой на этот фильм. Для тех кто не в теме, кратко расскажу сюжет: Уилл и Стелла, подростки с МВ, знакомятся во время…

  • Про больничку

    Посетили сегодня нашу любимую больничку. Ради такого события пришлось встать в 6 утра, по этому Лизка досыпала в кабинете у Марии Николаевны, сладко…

  • Встреча с врачом-диетологом

    Вчера у нас в офисе Благотворительного фонда «Острова» прошла встреча родителей с врачом-диетологом. Когда ты уже не первый год в теме, кажется что…

  • День Защитника Отечества

    Сегодня страна празднует День Защитника Отечества. А кто у нас на первой линии обороны? Конечно же наши любимые врачи и медсёстры!!! Вот их-то мы…

  • Константин Ивлев готовит для наших детей.

    А мы помогаем) Изначально была просто идея провести мастер-класс по приготовлению еды для наших детей. Тут есть свои особенности, есть надо часто,…

  • Выходные

    Выходные были огонь! Правда, на этот раз только у меня. Лизка сидела с бабушкой. Вчера мастер-класс с Константином Ивлевым. Приехала домой как…

  • Новый кулинарный мастер-класс для МВ.

    У нас уже было подобное, пару лет назад. И тогда нашим поваром была чудесная КАТЯ ПАЛ . Лизке даже удалось там побывать и активно поучаствовать. В…

  • Школа для родителей пациентов с муковисцидозом.

    Небольшую конференцию провели вчера Острова в отеле Введенский. Уютный междусобойчик в маленьком зале, хотя всё же Стас Красовский доехал до нас из…

Comments

( 12 comments — Leave a comment )
les_flambeaux
Oct. 5th, 2018 04:07 pm (UTC)
я бы вступила в вашу банду, если бы у нас все продавалось без рецептов!
mona_cenia
Oct. 5th, 2018 04:16 pm (UTC)
Ничего, мы и тебя найдем как к делу приспособить)
annato_s
Oct. 5th, 2018 08:04 pm (UTC)
Ужасно это все - что так приходится изворачиваться((( хотелось бы помочь хоть чем-то. Контрабас в этом деле меня тоже абсолютно не смущает
mona_cenia
Oct. 6th, 2018 03:45 am (UTC)
Знаю что во всяких турциях можно много чего без рецепта купить и хорошего качества.
annato_s
Oct. 6th, 2018 06:54 am (UTC)
Мы в ноябре в Португалию едем, если что. Не знаю, как там с продажей лекарств, но могу что-то привезти, если получится
mona_cenia
Oct. 6th, 2018 04:52 pm (UTC)
Буду иметь в виду, если что.
Evgenii Ostrovskii
Oct. 7th, 2018 03:39 pm (UTC)
Надо менять законы, чтобы они были для людей.
P.S. "Не мирись - всего добъёшься" (нардная мудрость).
mona_cenia
Oct. 7th, 2018 05:04 pm (UTC)
Ну это рассуждения из серии " хорошо быть здоровым и богатым". А пока законы меняются совсем не в ту сторону, в которую бы хотелось.
Evgenii Ostrovskii
Oct. 10th, 2018 04:48 am (UTC)
Аня, если все промолчат - улучшений не будет.
mona_cenia
Oct. 10th, 2018 06:13 am (UTC)
Так никто и не молчит. Вся наша жизнь это одна сплошная бесконечна война с чиновниками. По всем фронтам. За доступные консультации. За достоверные анализы. За оригинальные препараты. За лечебное питание. За технические средства. За отдельные палаты в стационарах. Времени на борьбу с болезнью не остаётся.
prorab_ru
Nov. 9th, 2018 08:50 pm (UTC)
Да уж, государство...
Держитесь
mona_cenia
Nov. 10th, 2018 07:39 am (UTC)
Спасибо! Мы стараемся)
( 12 comments — Leave a comment )