mona_cenia (mona_cenia) wrote,
mona_cenia
mona_cenia

Categories:

Потому что мы банда !

Пишет наша мама МВ Лейла Морозова

Я нарушаю закон.

О, готовьте попкорн, не удивлюсь если после этого поста ко мне придут за разъяснениями. Но молчать не могу. #Накипело.

Раз в месяц я стабильно нарушаю #закон. Лгу, обманываю, отправляю и принимаю контрабанду. И мне не стыдно, буду делать это и дальше. Все просто. Если я останусь законопослушным гражданином, мои дети останутся без лечения.

Как это работает?

На всю нашу огромную страну есть всего несколько бактериологических лабораторий, которые имеют вес в мв сообществе. Профессионалы, которые видят и различают все существенные при этом диагнозе бактерии, помогают нашим детям корректировать ежедневную терапию по чувствительности к антибиотикам. Москва и Самара. Все.
Ну и в чем проблема, спросите вы? Казалось бы, отправляйте свои пробирки в Москву и Самару и живите спокойно. Но по закону отправлять пробирки с биологическим материалом мы как раз права не имеем. Т.е. пациенты со всей России должны либо прилетать как минимум (минимум!!!) 4 раза в год (при хорошей бактериологической картине и отстутствии обострений, но у многих - чаще, а при эрадикации - 1 в месяц!) в Москву или Самару и сдавать анализы там, либо довольствоваться недостоверными результатами местных лабораторий. А ведь даже месяц промедления в обнаружении бактерии чреват серьезными, часто необратимыми последствиями.
Выход очевиден. И незаконен.

Пункт 2. #Лекартва.

#Жизнь больных муковисцидозом напрямую зависит от антибиотиков. Многие принимают их непрерывными курсами, месяцами, годами, зачастую комбинируя по два, а то и три препарата одновременно. И вот, эти жизненно важные лекарства стали исчезать из наших аптек... Ципробай, фузидин, бактробан...теперь вот пропал рифампицин. Ну, скажете вы, пейте хотя бы дженерики (ох, о том, как переносятся и действуют аналоги в сравнении с оригиналами я даже не буду говорить. Все очевидно). Но ведь у нас нет замены для того же фузидина! Для рифампицина! Нет замены и для единственной антибактериальной назальной мази Бактробан, работающей против метиллрезистентного стафилококка. Можно не лечить...и смотреть как медленно умирает твой ребенок.

Или нарушить закон. Привезти подпольно лекарства из-за границы (да, на загнивающем западе аналоги есть). Найти посредников. Попросить друзей. Целая преступная группировка вырисовывается.

Это страшно, да. Так не должно быть. Мы нарушаем закон. Но этот закон нарушает наше право на жизнь.

Мы пытаемся выжить вопреки системе, которая нас убивает.
Мы - преступники, но мы не раскаиваемся.

Система должна измениться

От себя скажу большое спасибо тем, кто в банде, кто не ленится и не боится, покупает, пересылает, привозит жизнь для наших детей!
Tags: #Жизнь, #Лекартва, #Накипело, #закон, МВ, Я люблю свою родину (вроде бы), лекарства, мои друзья
Subscribe

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Немного отлегло.

    Пришли результаты лизкиного посева мокроты из лёгких: всё чисто. В свете последних событий ожидание было особенно томительным.

  • Хроники нашей борьбы. Круговорот добра в природе.

    На прошлой неделе, 11 декабря, состоялся круглый стол в Общественной палате в Москве. Там присутствовали чиновники разного уровня, журналисты,…

  • На Москву

    Одна очень хорошая и щедрая фарм.компания пригласила представителей нашей пац.организации поучаствовать в тренинге в Мск. А так как все наши сейчас…

  • Хроники нашей борьбы

    Я всегда была на редкость политически пассивной, никогда не ходила на митинги, встречи с депутатами и прочие парады. Но наше государство раскрыло во…

  • Верните лекарства больным муковисцидозом

    Лет пять назад у Лизки был первичный высев синьки (она же синегнойная инфекция, она же Pseudomonas aeruginosa). Это очень опасная инфекция, буквально…

  • День борьбы с диабетом

    14 ноября день борьбы с диабетом Очень важно вовремя обратить внимание на тревожные симптомы. Но то, что ребёнок много пьёт и стал больше есть…

  • Ура! Свершилось!

    Получили комбикорм, рецепты на который лежали с июля. Не только ура, но и наконец-то! Спасибо нашему пацоргу и всем причастным, за то что смогли…

  • Хочешь жить - живи!

    «Я НЕ МОГУ СДЕЛАТЬ ЕЕ ЖИЗНЬ ДЛИННЕЕ, Я ПРОСТО ХОЧУ, ЧТОБЫ ОНА БЫЛА СЧАСТЛИВА» «Литтлван» продолжает публиковать истории родителей особых детей. В…

  • В метре друг от друга

    Ну что, сходили и мы с Лизкой на этот фильм. Для тех кто не в теме, кратко расскажу сюжет: Уилл и Стелла, подростки с МВ, знакомятся во время…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 12 comments