mona_cenia (mona_cenia) wrote,
mona_cenia
mona_cenia

Categories:

21 ноября - Европейский день муковисцидоза

Это не праздник, а всего лишь возможность рассказать людям об этом генетическом заболевании, о взрослых и детях, которые с самого рождения ежедневно борются за каждый вдох, о их жизни, их радостях и горестях.
Ещё десять лет назад я жила в счастливом неведении, но родилась Лиза и началась другая жизнь. Ежедневные ингаляции, лекарства, режим, борьба за лишние 100 грамм веса и ещё одно деление на пикфлоуметре. Частые больницы, бесконечные анализы, врачи в друзьях вконтакте, пациентские чаты, посиделки с подружками по несчастью. Мой мир изменился, теперь я знаю всё о высококалорийном питании и лучших лабораториях.



Я не могу сделать её жизнь длиннее. Но я просто хочу, что бы она была счастлива, что бы в перерывах между ингаляциями были и велосипеды, и друзья, и море. Что бы всё было не напрасно.
Tags: Лизка, МВ, о вечном
Subscribe

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Мы сделали это!

    Моя способность выжимать из здравозахоронения всё возможное прокачена на 146% ! Я перешла на новый уровень и... и получила вакцину Пфайзер для…

  • Волонтёрила на конференции два дня

    Первая за долгое время очная МВ конференция. И то, один день она всё же была онлайн. Врачи и представители фарм. компаний обсуждали работу…

  • Кулинария субботним утром с Нутриция

    Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…

  • Один на десять тысяч

    Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…

  • Звёздный час

    Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…

  • Комбикорм

    Это запас на год. К счастью уже два года мы получаем его бесплатно, а до этого денег уходила уйма. Без доп.питания Лизка вес уже не набирает(…

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 73 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Мы сделали это!

    Моя способность выжимать из здравозахоронения всё возможное прокачена на 146% ! Я перешла на новый уровень и... и получила вакцину Пфайзер для…

  • Волонтёрила на конференции два дня

    Первая за долгое время очная МВ конференция. И то, один день она всё же была онлайн. Врачи и представители фарм. компаний обсуждали работу…

  • Кулинария субботним утром с Нутриция

    Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…

  • Один на десять тысяч

    Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…

  • Звёздный час

    Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…

  • Комбикорм

    Это запас на год. К счастью уже два года мы получаем его бесплатно, а до этого денег уходила уйма. Без доп.питания Лизка вес уже не набирает(…

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…