?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Это не праздник, а всего лишь возможность рассказать людям об этом генетическом заболевании, о взрослых и детях, которые с самого рождения ежедневно борются за каждый вдох, о их жизни, их радостях и горестях.
Ещё десять лет назад я жила в счастливом неведении, но родилась Лиза и началась другая жизнь. Ежедневные ингаляции, лекарства, режим, борьба за лишние 100 грамм веса и ещё одно деление на пикфлоуметре. Частые больницы, бесконечные анализы, врачи в друзьях вконтакте, пациентские чаты, посиделки с подружками по несчастью. Мой мир изменился, теперь я знаю всё о высококалорийном питании и лучших лабораториях.



Я не могу сделать её жизнь длиннее. Но я просто хочу, что бы она была счастлива, что бы в перерывах между ингаляциями были и велосипеды, и друзья, и море. Что бы всё было не напрасно.

Posts from This Journal by “МВ” Tag

  • В метре друг от друга

    Ну что, сходили и мы с Лизкой на этот фильм. Для тех кто не в теме, кратко расскажу сюжет: Уилл и Стелла, подростки с МВ, знакомятся во время…

  • Про больничку

    Посетили сегодня нашу любимую больничку. Ради такого события пришлось встать в 6 утра, по этому Лизка досыпала в кабинете у Марии Николаевны, сладко…

  • Встреча с врачом-диетологом

    Вчера у нас в офисе Благотворительного фонда «Острова» прошла встреча родителей с врачом-диетологом. Когда ты уже не первый год в теме, кажется что…

  • День Защитника Отечества

    Сегодня страна празднует День Защитника Отечества. А кто у нас на первой линии обороны? Конечно же наши любимые врачи и медсёстры!!! Вот их-то мы…

  • Константин Ивлев готовит для наших детей.

    А мы помогаем) Изначально была просто идея провести мастер-класс по приготовлению еды для наших детей. Тут есть свои особенности, есть надо часто,…

  • Выходные

    Выходные были огонь! Правда, на этот раз только у меня. Лизка сидела с бабушкой. Вчера мастер-класс с Константином Ивлевым. Приехала домой как…

  • Новый кулинарный мастер-класс для МВ.

    У нас уже было подобное, пару лет назад. И тогда нашим поваром была чудесная КАТЯ ПАЛ . Лизке даже удалось там побывать и активно поучаствовать. В…

  • Школа для родителей пациентов с муковисцидозом.

    Небольшую конференцию провели вчера Острова в отеле Введенский. Уютный междусобойчик в маленьком зале, хотя всё же Стас Красовский доехал до нас из…

  • Рецепты

    Напишу и я про рецепты, раз пошла такая пьянка. Часть рецептов мы выписываем в мгц (это на другом конце города и там их должны выписывать все…

Comments

( 73 comments — Leave a comment )
Page 1 of 3
<<[1] [2] [3] >>
inna_kriksunova
Nov. 21st, 2017 06:09 pm (UTC)
У вас все будет замечательно, я уверена. За это время найдут способ лечения этого заболевания.
Лиза - замечательная девочка, а вы потрясающая мать, и у вас все будет хо-ро-шо!
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 06:12 pm (UTC)
Спасибо!
ya_scriptwriter
Nov. 21st, 2017 06:09 pm (UTC)
Еще каких-то сто лет назад мы жили в мире без антибиотиков, нормальной анестезии, УЗИ. Наука стремительно летит вперед, уверена, что Лиза проживет долгую счастливую жизнь, тем более, с такой умницей мамой.
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 06:11 pm (UTC)
Я надеюсь, спасибо.
elpal
Nov. 21st, 2017 06:20 pm (UTC)
Без преувеличения - памятники матерям по всему миру, это памятники не всем подряд, а таким, как ты. Я Лизу и ваши с ней отношения увидела до того, как стала читать твой жж. Это сильно.
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 06:52 pm (UTC)
Спасибо!
nkosi_bk
Nov. 21st, 2017 06:25 pm (UTC)
Прослезилась. Здоровья вам обеим!!!
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 06:52 pm (UTC)
Вашими молитвами)
coola
Nov. 21st, 2017 06:35 pm (UTC)
а я уверена, что можешь, именно таким способом... будьте здоровы!!!

Edited at 2017-11-21 06:39 pm (UTC)
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 06:52 pm (UTC)
Буду стараться)
kolobok_34
Nov. 21st, 2017 06:46 pm (UTC)
Здоровья вашей семье.
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 06:52 pm (UTC)
Спасибо!
feona2003
Nov. 21st, 2017 06:48 pm (UTC)
Вы все герои, и Лиза и мама и папа и даже Пипеня!!!

Пусть случится чудо!
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 06:53 pm (UTC)
Пипеня нужна для бодрости)
Спасибо)
krisya_kriskina
Nov. 21st, 2017 06:59 pm (UTC)
Лизка из тех, кто может изменить мир, пусть у неё всё будет как можно лучше.
krisya_kriskina
Nov. 21st, 2017 07:00 pm (UTC)
А, мать, и тебя обнимаю, ты супер, ты из тех, кто заставляет меня шевелить ленивой жопой)
(no subject) - mona_cenia - Nov. 21st, 2017 07:03 pm (UTC) - Expand
(no subject) - mona_cenia - Nov. 21st, 2017 07:04 pm (UTC) - Expand
a_l_e_n_a73
Nov. 21st, 2017 07:06 pm (UTC)
И тебе удается сделать жизнь Лизы яркой, насыщенной, окруженной любовью. Вы обе молодцы.
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 07:12 pm (UTC)
Стараюсь)
les_flambeaux
Nov. 21st, 2017 07:24 pm (UTC)
Аня, я горжусь знакомством! вы все трое потрясающие люди! здоровья Лизе и чтобы граммы прибавлялись и деления!
и может Бог даст мы когда нибудь в реале встретимся, детей познакомим )
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 07:35 pm (UTC)
Вы как в Таллинн опять соберётесь - телеграфируйте заранее, может и мы подтянемся)
successful_nat
Nov. 21st, 2017 07:35 pm (UTC)
Я себя чувствую неловко, потому что я не знала...
Пусть все будет хорошо! Здоровья Лизе и жизни в радости! Ты большая молодец, отличная мама!
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 07:36 pm (UTC)
Спасибо)
dreamsalisa
Nov. 21st, 2017 08:07 pm (UTC)
Сама столкнулась с заболеванием МВ. Поэтому, знаю, что это такое и какую борьбу каждодневную надо вести за каждый вдох и выдох!
Здоровья самого крепкого доченьке, пусть её жизнь будет долгой и счастливой!
Вам сил, терпепия, мудрости и всех благ вашей семье!
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 08:24 pm (UTC)
Спасибо!
diulchik
Nov. 21st, 2017 08:10 pm (UTC)
Анна, я очень рада, что когда-то подписалась на вас в жж, вы очень интересно пишите! Лиза - огонь, дай бог вам с ней долгих лет жизни!
А я хотела спросить про катетер: он долго может находиться в руке? Как часто его нужно менять? Бедная Лиза, даже если это для неё привычно, всё равно ей памятник нужно при жизни ставить за все эти уколы :))
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 08:27 pm (UTC)
Меняют по необходимости, как только начинается воспаление вокруг него или сам катетер засоряется. Если повезёт может дней 10 простоять, а так в среднем раз в 3-5 дней менять приходится. Зависит от состояния вен, надо руки качать, но Лизка филонит, вот даже эспандер затеряла куда-то.
(no subject) - catsea - Nov. 24th, 2017 11:39 am (UTC) - Expand
(no subject) - mona_cenia - Nov. 24th, 2017 11:49 am (UTC) - Expand
ravnorway
Nov. 21st, 2017 08:30 pm (UTC)
Вы молодцы,но и медицина не стоит на месте. У нас есть пациент которому 67 лет с МВ. Это уникум, но достаточно много тех кому за 40.
Все будет хорошо...
А Лизе купить powerball и руки накачает.
mona_cenia
Nov. 21st, 2017 08:34 pm (UTC)
Учитывая, какая была диагностика и лечение в его юности, это конечно чудо.
Пошла смотреть, что такое powerball)))
elenscalare
Nov. 21st, 2017 08:36 pm (UTC)
Пусть случится чудо и нужные препараты будут найдены !
mona_cenia
Nov. 22nd, 2017 08:23 am (UTC)
Спасибо! Ты меня понимаешь, как никто.
Page 1 of 3
<<[1] [2] [3] >>
( 73 comments — Leave a comment )

Latest Month

May 2019
S M T W T F S
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 
Powered by LiveJournal.com
Designed by Taichi Kaminogoya