?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Анна Меренкова, желая лучших условий лечения для своей дочурки, в 2015 году собрала родителей детей с МВ из разных городов Крыма на первое собрание.
Так в Крыму появилась инициативная группа и региональное представительство всероссийской организации "Помощь больным МВ".




"«Ну, всё, отказывают лёгкие – готовьтесь, мамочка». И я это слышала не месяц и не два – три года каждую ночь я прощалась со своим ребёнком… А потом мы попали во львовскую клинику (низкий поклон нашему ялтинскому врачу, которая туда поехать надоумила) – тогда, да, наверное, и сейчас, они единственные на Украине муковисцидозом занимались. И оказалось, что с нашим диагнозом можно не умирать. Да не просто не умирать, а жить обычной жизнью: ходить в детский сад, в школу, играть с друзьями во дворе, плавать и нырять в море, музыкой заниматься – дочь на флейте играет, в конкурсе юных виртуозов участвует."

Источник: http://www.gazetacrimea.ru/news/y-nashih-detei-est-bydyshee-21854
© 2000-2016 "Крымская газета"

Tags:

Posts from This Journal by “МВ” Tag

  • Школа для родителей пациентов с муковисцидозом.

    Небольшую конференцию провели вчера Острова в отеле Введенский. Уютный междусобойчик в маленьком зале, хотя всё же Стас Красовский доехал до нас из…

  • Рецепты

    Напишу и я про рецепты, раз пошла такая пьянка. Часть рецептов мы выписываем в мгц (это на другом конце города и там их должны выписывать все…

  • Потому что мы банда !

    Пишет наша мама МВ Лейла Морозова Я нарушаю закон. О, готовьте попкорн, не удивлюсь если после этого поста ко мне придут за разъяснениями. Но…

  • Пара матных слов

    Пара матных сов об организации здравоохранения в Ставропольском крае: санаторий Минеральные воды -2 принимает на лечение детей-инвалидов| С нами тут…

  • Новое приобретение

    При содействии feona2003 купила Лизке мобильный ингалятор. Он работает по относительно новой технологии, лекарство распыляется при помощи…

  • Пара дней.

    Несколько дней так быстро пролетели, даже не успела ничего рассказать. В среду день начался с кастрации кошки, Лизу очень удачно на это время удалось…

  • Про комбикорм

    Вписались в клинические испытания нутриэна. Теперь нам надо пару раз сдать анализы, сделать всякие измерения и периодически заполнять табличку с…

  • Хорошо быть врачом широкого профиля.

    Особенно в нашей нынешней ситуации со здравозахоронением. Из больнички уволилась любимая лизкина медсестра Алла. А нам как раз подошло время сдавать…

  • (no subject)

    Просматривая старые фотки вк нашла под ними свою переписку с парнем, которого уже несколько лет нет с нами... Хотела лайкнуть комментарии, но поняла…

Comments

( 15 comments — Leave a comment )
mamapticy
Mar. 19th, 2016 06:52 am (UTC)
в мире уже изобрели препарат для лечения муковисцидоза. Вместо множества медикаментов – всего две таблетки в день, и можно жить нормальной жизнью. Через несколько лет этот препарат дойдёт и до нас, и нам очень нужно, чтобы наши дети его дождались.

а в каких странах их уже применяют?
mona_cenia
Mar. 19th, 2016 06:58 am (UTC)
наверно речь о колидеко, вроде даже в Мск его кто-то принимает в рамках клинических испытаний.
miron_ka
Mar. 19th, 2016 09:32 am (UTC)
действительно хорошие результаты дает?
mona_cenia
Mar. 19th, 2016 09:40 am (UTC)
судя по тому что пишут - да. Но он для редких мутаций, мало кому подходит. Сейчас ведутся разработки лекарства для самой распространённой, F508 мутации/
miron_ka
Mar. 19th, 2016 10:00 am (UTC)
какой-то из вариантов подходит Лизе?
mona_cenia
Mar. 19th, 2016 10:01 am (UTC)
пока нет (
miron_ka
Mar. 19th, 2016 10:03 am (UTC)
будем надеяться на прорыв.
polydi
Mar. 19th, 2016 06:54 am (UTC)
Жаль, что на гуманитарную помощь другим странам в России деньги есть всегда, а на лечение детей вечно не хватает(
mona_cenia
Mar. 19th, 2016 06:59 am (UTC)
Справедливости ради надо заметить, что по сравнению с украинским периодом ситуация в МВ в Крыму сейчас значительно улучшилась.
polydi
Mar. 19th, 2016 07:11 am (UTC)
Еще бы - столько денег вложили. А в Вологодской области до сих пор каменный век...
mona_cenia
Mar. 19th, 2016 07:16 am (UTC)
я в Крыму была в 2013 - чёрная дыра, туда денег надо как на 10 олимпиад (
polydi
Mar. 19th, 2016 07:24 am (UTC)
Я ни разу не была, так что даже не представляю как там. Но в новостях постоянно говорят, что Крым даже сейчас не дотягивает до Анапы. А в Анапе я была... Брр)
mona_cenia
Mar. 19th, 2016 07:29 am (UTC)
это видеть надо, словами не передать : дороги как после бомбёжки, вода три раза в день, освещение только в центре города, мы как-то с детьми возвращались вечером с прогулки , три квартала шли в абсолютной темноте.Парки заброшенные. Ларьки и палатки везде, где только возможно их всунуть, бррр короче.А сервис...концентрат совка! Это мы в Евпатории были.
polydi
Mar. 19th, 2016 07:36 am (UTC)
Кошмар. Тогда Анапа действительно почти идеальна - вода и электричество всегда, парки очень симпатичные. И это я очень давно ездила. Правда сервис и питание ужасны. Я там два раза отравиться умудрилась, при том что даже в Египте ни у меня, ни у детей отравлений ни разу не было
iglobryuh
Mar. 19th, 2016 05:27 pm (UTC)
Мы прошлым летом были, дороги активно делаются и местами просто шикарны, воду не отключают -- красота. Зимой, правда, со светом была жесть, но вроде как справились. И с медициной очень неплохо там: у Лешки родственники-медики, они меня и в поликлинику, и в больницу водили похвастаться. )

( 15 comments — Leave a comment )