Анна Меренкова, желая лучших условий лечения для своей дочурки, в 2015 году собрала родителей детей с МВ из разных городов Крыма на первое собрание.
Так в Крыму появилась инициативная группа и региональное представительство всероссийской организации "Помощь больным МВ".
"«Ну, всё, отказывают лёгкие – готовьтесь, мамочка». И я это слышала не месяц и не два – три года каждую ночь я прощалась со своим ребёнком… А потом мы попали во львовскую клинику (низкий поклон нашему ялтинскому врачу, которая туда поехать надоумила) – тогда, да, наверное, и сейчас, они единственные на Украине муковисцидозом занимались. И оказалось, что с нашим диагнозом можно не умирать. Да не просто не умирать, а жить обычной жизнью: ходить в детский сад, в школу, играть с друзьями во дворе, плавать и нырять в море, музыкой заниматься – дочь на флейте играет, в конкурсе юных виртуозов участвует."
Источник: http://www.gazetacrimea.ru/news/y-nashih-detei-est-bydyshee-21854
© 2000-2016 "Крымская газета"
Так в Крыму появилась инициативная группа и региональное представительство всероссийской организации "Помощь больным МВ".
"«Ну, всё, отказывают лёгкие – готовьтесь, мамочка». И я это слышала не месяц и не два – три года каждую ночь я прощалась со своим ребёнком… А потом мы попали во львовскую клинику (низкий поклон нашему ялтинскому врачу, которая туда поехать надоумила) – тогда, да, наверное, и сейчас, они единственные на Украине муковисцидозом занимались. И оказалось, что с нашим диагнозом можно не умирать. Да не просто не умирать, а жить обычной жизнью: ходить в детский сад, в школу, играть с друзьями во дворе, плавать и нырять в море, музыкой заниматься – дочь на флейте играет, в конкурсе юных виртуозов участвует."
Источник: http://www.gazetacrimea.ru/news/y-nashih-detei-est-bydyshee-21854
© 2000-2016 "Крымская газета"
- Current Location:Russian Federation, Санкт-Петербург
Posts from This Journal by “МВ” Tag
-
Про больничку
Посетили сегодня нашу любимую больничку. Ради такого события пришлось встать в 6 утра, по этому Лизка досыпала в кабинете у Марии Николаевны, сладко…
-
Встреча с врачом-диетологом
Вчера у нас в офисе Благотворительного фонда «Острова» прошла встреча родителей с врачом-диетологом. Когда ты уже не первый год в теме, кажется что…
-
День Защитника Отечества
Сегодня страна празднует День Защитника Отечества. А кто у нас на первой линии обороны? Конечно же наши любимые врачи и медсёстры!!! Вот их-то мы…
-
Константин Ивлев готовит для наших детей.
А мы помогаем) Изначально была просто идея провести мастер-класс по приготовлению еды для наших детей. Тут есть свои особенности, есть надо часто,…
-
Выходные
Выходные были огонь! Правда, на этот раз только у меня. Лизка сидела с бабушкой. Вчера мастер-класс с Константином Ивлевым. Приехала домой как…
-
Новый кулинарный мастер-класс для МВ.
У нас уже было подобное, пару лет назад. И тогда нашим поваром была чудесная КАТЯ ПАЛ . Лизке даже удалось там побывать и активно поучаствовать. В…
-
Школа для родителей пациентов с муковисцидозом.
Небольшую конференцию провели вчера Острова в отеле Введенский. Уютный междусобойчик в маленьком зале, хотя всё же Стас Красовский доехал до нас из…
-
Рецепты
Напишу и я про рецепты, раз пошла такая пьянка. Часть рецептов мы выписываем в мгц (это на другом конце города и там их должны выписывать все…
-
Потому что мы банда !
Пишет наша мама МВ Лейла Морозова Я нарушаю закон. О, готовьте попкорн, не удивлюсь если после этого поста ко мне придут за разъяснениями. Но…
Profile
mona_cenia- mona_cenia
- Website
Comments
а в каких странах их уже применяют?