mona_cenia (mona_cenia) wrote,
mona_cenia
mona_cenia

Categories:

«У наших детей есть будущее»

Анна Меренкова, желая лучших условий лечения для своей дочурки, в 2015 году собрала родителей детей с МВ из разных городов Крыма на первое собрание.
Так в Крыму появилась инициативная группа и региональное представительство всероссийской организации "Помощь больным МВ".




"«Ну, всё, отказывают лёгкие – готовьтесь, мамочка». И я это слышала не месяц и не два – три года каждую ночь я прощалась со своим ребёнком… А потом мы попали во львовскую клинику (низкий поклон нашему ялтинскому врачу, которая туда поехать надоумила) – тогда, да, наверное, и сейчас, они единственные на Украине муковисцидозом занимались. И оказалось, что с нашим диагнозом можно не умирать. Да не просто не умирать, а жить обычной жизнью: ходить в детский сад, в школу, играть с друзьями во дворе, плавать и нырять в море, музыкой заниматься – дочь на флейте играет, в конкурсе юных виртуозов участвует."

Источник: http://www.gazetacrimea.ru/news/y-nashih-detei-est-bydyshee-21854
© 2000-2016 "Крымская газета"
Tags: МВ
Subscribe

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Кулинария субботним утром с Нутриция

    Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…

  • Один на десять тысяч

    Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…

  • Звёздный час

    Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…

  • Комбикорм

    Это запас на год. К счастью уже два года мы получаем его бесплатно, а до этого денег уходила уйма. Без доп.питания Лизка вес уже не набирает(…

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…

  • Лизка стала моделью на фотовыставке

    14 Марта в музее современного искусства «АРТМУЗА» пройдёт благотворительная выставка в поддержку детей больных муковисцидозом. Посетители выставки…

  • Сюжет на первом

    Вот показали наконец, что наснимали. На удивление всё прилично получилось, без истерии или наоборот, показухи. Орлов молодец, очень хорош всё сказал.…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 15 comments

Posts from This Journal “МВ” Tag

  • Кулинария субботним утром с Нутриция

    Ранним субботним утром я не валялась в кроватке, и даже не пила кофе на кухне. Я стояла под ледяным питерским ветром на пороге кулинарной студии…

  • Один на десять тысяч

    Вышла статья на МИРтв. Вообще-то я думала, что это будет видеосюжет) Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями Все свои 12…

  • Звёздный час

    Случился вчера у Лизки. Очередной. В этот раз давали интервью телекомпании МИР. Обсуждали тему доступности лекарств. Что в результате выйдет (и…

  • Комбикорм

    Это запас на год. К счастью уже два года мы получаем его бесплатно, а до этого денег уходила уйма. Без доп.питания Лизка вес уже не набирает(…

  • Всегда готовы

    Внезапно оказалось, что лучше всего к апокалипсису готовы люди с МВ. У нас есть стратегический запас масок, дез.растворов, спиртовых салфеток, а так…

  • Совсем недавно

    Мир был такой маленький. Можно было пообедать м подружкой из Риги. Можно было съездить за продуктами в соседнюю страну. А сегодня мы заперты в своих…

  • (no subject)

    Мы пока решили переждать эпидемию в больничке. Но на этот раз не нашей ( она вообще плановых не принимает), а в Марии Магдалина. Записались сюда на…

  • Лизка стала моделью на фотовыставке

    14 Марта в музее современного искусства «АРТМУЗА» пройдёт благотворительная выставка в поддержку детей больных муковисцидозом. Посетители выставки…

  • Сюжет на первом

    Вот показали наконец, что наснимали. На удивление всё прилично получилось, без истерии или наоборот, показухи. Орлов молодец, очень хорош всё сказал.…