December 9th, 2019

Хроники нашей борьбы

Я всегда была на редкость политически пассивной, никогда не ходила на митинги, встречи с депутатами и прочие парады. Но наше государство раскрыло во мне потенциал. Как и во многих других родителях и пациентах с МВ, которые вторую неделю стоят в одиночных пикетах по всей стране.



После поднятой шумихи в соцсетях, появились первые статьи:

Родители детей с муковисцидозом пожаловались на нехватку лекарств

С рынка исчезают лекарства для больных муковисцидозом

«Мы начнем хоронить детей пачками»: больные муковисцидозом оказались жертвами программы импортозамещения

С рынка уходят иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом. Как это отразится на пациентах?

В соцсетях начался флешмоб против замены иностранных препаратов для людей с муковисцидозом

Родители детей с муковисцидозом в РФ бьют тревогу из-за дефицита оригинальных лекарств


«Мы живем в эпоху геноцида»




«Наши дети просто будут умирать». Родители просят вернуть больным муковисцидозом оригинальные препараты


«Я не знаю, чем лечить ребенка» В России заканчиваются качественные лекарства для пациентов с муковисцидозом. Одна из причин — импортозамещение

Вышли на контакт с нами и центральные каналы. Приезжали, снимали, брали интервью и всё...В эфир эти сюжеты не выходили, "не соответствуют политике канала".
Официальный ответы чиновников "у нас всё отлично, у каждого препарата существует от 11 до 17 аналогов, вас подговорили фармкомпании". Подскажите, кто на вскидку может назвать 11 аналогов любого АБ ?

Комментарии врачей на ФБ

И волонтёров, которые помнят, как это было каких-то 15 лет назад и понимают, к чему мы сейчас можем прийти:

Знаете, как они умирают? Сидя. Потому что только в таком положении могут дышать, — говорит палатный врач. — Знаете, что большинство провинциальных скорых не оборудованы кислородом? Матери тащат детей к бензозаправке, и там их пускают подышать из кислородного баллона.

Пока, благодаря нашим родителям, живущим на западе, не вышел сюжет ВВС:


Россияне жалуются на нехватку лекарств от муковисцидоза. Минздрав говорит, что все в порядке


И тут всё завертелось, тк делать вид что ничего не происходит, а это просто родительские истерики, было уже невозможно.

Вышел сюжет на канале МОСКВА 24

А потом наши девочки, Лейла и Тася поехали в МСК на прямой эфир первого канала.

Заговор против пациентов? Время покажет. Фрагмент выпуска от 06.12.2019




Скажу честно, никто от первого канала ничего хорошего не ждал. Тем неожиданнее и радостнее стало то, что нас услышали и поддержали!
Надеемся, что сейчас всё не заглохнет и нам удастся всё таки остановить эту машину, не дав пройтись катком по нашим детям.

Я вас прошу поддержать нас и подписать петицию

Только бы всё не напрасно.

День-пи$день сегодня у меня был...

Не, я конечно всё сделала, что планировала, но КАК!
Утром встали пораньше, чтоб взять мокроту на анализ. Для тех, кто пропустил историю двухлетней давности, поясню: стараниями группы родителей чтоб они были здоровы мокроту теперь можно взять только при госпитализации в больницу. Больше никак и нигде. Так что всё сами, своими руками. И соплеотососм. Па-началу страшно было, теперь уже наловчилась. Но не в этот раз, Лизка и так, и сяк, но откашляться не могла (не сильно то и старалась, правда). Короче, пол часа промучились, кое-как взяли.



Доставить в лабораторию надо в течении 1.5 - 2 часов, это из Автово в Озерки только-только. Подхожу к проходной -УПС! Никого не пускают, больничку (с лабораторией) заминировали! Часа полтора-два ждать, как минимум... Не спрашивайте как, но я этот анализ сдала, считайте что на метле в трубу залетела.
После поехала в аптеку, но села не на ту маршрутку и пришлось около 2км идти пешком. Лекарство в аптеке было, но по другой льготе и по своему рецепту я получить не могла( Либо переписывать, либо искать в другой аптеке. На счастье оно нашлось даже не далеко от дома. Доехала, получила (последние 3 флакона) и пошлёпала домой. На два часа позже, чем планировала...
К счастью вечером на работу идти не пришлось, а то уже не знаю, какие сюрпризы меня ещё ожидали.