?

Log in

No account? Create an account

обо мне

Меня зовут Анна, я живу в Питере ( а иногда в Эстонии). Работаю ветеринарным врачом и по совместительству мамой девочки с [МВ]http://vitaportal.ru/obmen-veschestv/mukovistsidoz-chto-skryvaetsya-za-etim-slovom.html Вокруг этих двух моментов и крутятся все мои интересы.
Когда дочке поставили диагноз, я нашла много информации, как лечить МВ, но никто не писал, как с этим жить .
Я пишу свой журнал в том числе и для других родителей тяжело больных детей, что бы они знали,что после диагноза жизнь не заканчивается.
[Статья о нас и нашей жизни]
http://vitaportal.ru/moya-istoriya/mukovistsidoz-povsednevnaya-zhizn-s-boleznyu.html




Полезные ссылки
Группа МВ в Питере
http://www.spbmuk.ru
Наш фонд Острова http://ostrovaru.com/

Продавцы живой воды, вечной жизни и лекарств от всех болезней - в моём лице вы не найдёте благодарного слушателя.Только доказательная медицина, только хардкор !

Если вы добавляетесь в друзья, напишите пару слов о себе, интересно же )

Школа - 2

Мысль о переводе в другую школу меня мучила уже с прошлого года, но тогда было ещё терпимо и Лиза не особо хотела. Я же решила, что дам ей доучиться начальную школу в своём классе. Но новый учебный год принёс свои сюрпризы в виде новых учеников в нашем классе. С тех пор, как поменялся директор, поменялась и политика партии в школе. Класс, который изначальна существовал для того, что бы дети со слабым здоровьем могли посещать школу (а не сидеть на домашнем обучении), превратился в "сток", куда спихивают всю некондицию. Трех детей из южных республик, пришедших в прошлом году, мы ещё худо-бедно переварили и адаптировали, но те, что пришли в этом году это просто лютый треш. Двое мальчиков (с вполне европейской внешностью и именами) с мамами-звездами. Постоянные зачинщики драк и скандалов. Один из них раздевается до трусов и валяется перед классом, ругается матом и показывает факи во время уроков, рисует людей с топорами в голове. За свои выдающиеся способности был побит всем классом уже день на третий. Второй только за вчера успел травмировать двоих детей ( у одной девочки сотрясение, второй оказалась Лиза).
Так что проучившись в этом зоопарке едва ли месяц за всё время с начала года, Лиза сказала что больше тут учиться невозможно и она хочет срочно перевестись.
Конечно же такая прекрасная девочка везде нарасхват! Так что теперь Лиза не школьница, а лицеистка!
Её взяли в экологический лицей , в который она ходит на кружок флористики. Помимо самой школы там есть и сад, и оранжерея, и мини-зоопарк с белочками, павлинами и прочей живностью. Всё, что нужно для счастья. А ещё школьный врач знает что такое муковисцидоз и даже не сделала ужасные глаза)))
Завтра Лиза первый раз идёт в новый класс.

Рецепты

Напишу и я про рецепты, раз пошла такая пьянка.
Часть рецептов мы выписываем в мгц (это на другом конце города и там их должны выписывать все пациенты с мв, не зависимо от района).
Работать у нас в стране, как известно, можно двумя способами: нормально и по правилам. Раньше было нормально, звонишь, просишь выписать, приезжаешь и забираешь рецепт. Ну или ещё кто забирает, нас мало, все друг друга знают.
Но теперь уже несколько лет у нас другая врач и она как раз работает по правилам. Так что для того, что бы выписать рецепт надо записываться за неделю на прием и приезжать с ребёнком. Просто чтоб предъявить его, ребенка этого, на которого рецепт. Даже если у вас их двое и вы живёте в Кронштадте, например. Самое интересное начинается если ребенок в отъезде или болеет. А рецепт пришло время выписывать. Заранее нельзя. Позже тоже.
Вот так и было у нас в этот раз, мы в санаторий, а пора выписывать, иначе за этот месяц мы лекарство не получим. Кое как записываюсь на нужный день, потратив на это пол дня. Созваниваюсь с врачом, с заведующей, договариваюсь что бы выписали без ребенка. В назначенное время и день бабушка приезжает за рецептом. Бабушке 78 лет, если кто помнит. Много раз приезжала за рецептом, как уже говорила, нас мало и все друг друга знают. И что вы думаете? Врач требует от бабушки оригинал свидетельства о рождении. Копия которого лежит у нее в карточке. Зная что я с ребенком уехала (с документами, логично предположить). Нет говорит, поезжайте и привезите, откуда я знаю, кто вы такая (хотя чем тут поможет оригинал свидетельства не понятно). Потом смилостивились и отправила бабушку к заведующей. Та дала добро. Тогда врач сказала, что на этот месяц рецепт уже выписан. Но нашу бабушку просто так не возьмёшь, она блокаду пережила, и эту врачицу как нибудь. В общем рецепт получила. Даже на два месяца.
Правда когда я потом с этим рецептом поехала в аптеку, оказалось что на рецепте не хватает печатей... и мне пришлось ехать в МГц ещё раз.
Так что те, кто оправдывает врача из недавней нашумевшей истории просто сам никогда рецептов не выписывал.

Гора "Кольцо"

У нас на всё про всё было только 20 минут, подразумевалось что за это время мы должны посмотреть на эту гору с низу и купить какой-нибудь хрени на рынке, удачно расположенного у подножья. Забираться наверх по прежнему нельзя, кт угроза обвала (тут следует страшная история про то, как кого-то опять завалило) и природный памятник опять же. А конкретно Лизке после болезни вообще никуда залезать было нельзя, особенно на гору, особенно за 20 минут... Ну вы поняли :) По этому закинув рюкзак на плечи и надев пульоксиметр на шею мы очень быстро полезли вверх.



Оно того стоило!Collapse )
В эту среду мы с друзьями пробовали самое горькое пиво на свете. Легендарный Indian pale ale. Нам предстояла непростая задача, оценить шесть сортов по девяти параметрам, оставить свои комментарии и выбрать лучшее. Бонусом шло ещё одно внеконкурсное потом мы ещё повторили №4 и №6, в общем тяжело нам пришлось. Нас гостеприимно встречал БАР ЯНТАРЬ и ПИВОВАРНЯ TELMANN BREWERY. И конечно же наш горячо любимый serh!



Правда я, как лохушка, забыла фотик дома, по этому будут только телефонофотки. Может оно и к лучшему, не будете так завидовать
как это былоCollapse )
Спасибо организаторам и всем моим френдам за отличный вечер. В ноябрьскую среду это просто то, что надо!

Каникулы закончились.

Мы вчера вернулись в Питер. Решили не рисковать и поехать со всеми на автобусе, это было вполне терпимо, и даже не очень долго. Был только один минус - дотащить всё наше добро до автобуса через пол лагеря оказалось задачей непростой. Ну и дети в автобусе, когда у них сели телефоны, принялись петь, орать и выяснять отношения так, что к концу пути у меня голова раскалывалась( А Лизе норм, понравилось.



Про лагерь немножко расскажу, хотя я про него уже делала ОМД : наверное это самое лучшее место, где мы когда либо отдыхали. По крайней мере для детей. Всё организовано на 5+. Бытовые условия отличные ( у нас даже фен в номере был), корпуса примерно на 20 номеров, мебель хорошая, чисто, тепло, убирают каждый день очень тщательно, на этаже холл с телевизором, кулер, есть стиральная машина. Питание прекрасное и для детей, и для родителей, творожки, сырки, соки-фрукты, замены без проблем по первой просьбе, все блюда очень вкусные, пару раз даже давали икру и красную рыбу. Особенно поразило питание для целиакийщиков - йогурты валио, отдельная выпечка и даже отдельная посуда, и похоже они единственные, кто берёт их без родителей - отрядом. Развлечений для детей полно, можно с утра до ночи ( в прямом смысле слова, как-то браслетики до половины десятого плели) ходить по кружкам и дискотекам. То концерты, то песни под гитару, проблем с досугом вообще нет. И про безопасность скажу отдельно: это реально лагерь, со сплошным забором (даже кошка не пролезет, я прошла по периметру и проверила), кпп, охраной и видеокамерами. Можно пережить зомбиапокалипсис. Ещё наверное отдельно про персонал - ни одного грубого слова и высочайшее самообладание (я хочу такие таблетки), родители, мягко говоря, очень разные бывают, но при мне ни разу никто им не нагрубил (хотя некоторым хотелось дать хлороформ).
Лиза теперь хочет на каждые каникулы туда. Мне, конечно, там скучновато, но я согласна.
Пару дней назад я узнала, что в пн тоже выходной. Но было поздно, я уже записалась на маникюр на 10 утра.

Ручей

Отдых продалжается без приключений, писать особо нечего. Все в штатном режиме, подъем в 8, завтрак в 8.30, дальше или кружки, или прогулки. Вчера дошли до ручья и с удивлением обнаружили, что он разлился так, что смыло мостик. Темный еловый лес, черная вода, туман - зрелище инфернальное
https://instagram.com/p/BppDCkvDtWR

Завтра договорились надеть резиновые сапоги и идти разбирать запруду, чтоб вернуть ручей в привычный вид. Ну и детям развлечение)

Пара дней в Луге

Внезапно оказалось, что уже середина каникул. За это время мы благополучно и почти без приключений (не считая закипевшего аккумулятора) добрались до Луги и обосновались в Зелёном огоньке. Тут всё стабильно отлично, ходим на кружки, гуляем, вкусно и регулярно кушаем. Погода тоже не подкачала, морозно и солнечно.



ИнстафоткиCollapse )

Везде наши

Питер вроде город большой. И детей с инвалидностью, подозреваю, тоже не мало. Но почему-то я постоянно встречаю в разных местах одних и тех же людей.



Сейчас с нами отдыхают те, с кем мы были на море, в минводах в разные годы, ехали вместе в поезде. Такое впечатление что бесплатным отдыхом пользуется только небольшой процент семей. Но что приятно, что много детей отдыхают с папами.

Latest Month

November 2018
S M T W T F S
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by Taichi Kaminogoya