?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Полтора года назад Лизке продлили инвалидность до 18лет, все помнят, чего нам это стоило. Но по крайней мере теперь можно выдохнуть и на долгое время эту тему закрыть.
Семь лет подряд каждую осень мы сидели в этом коридоре. Думала больше не придётся. Но подругу обязана была поддержать)
Можете оценить "удобство" помещения - вот тут должны сидеть люди с тяжело больными детьми по несколько часов, нет ни кресел, ни детского уголка, ни даже пеленальных столиков. Только лавки, сидя на которых, как видно, люди чуть ли не коленями друг в друга упираются. Даже коляску поставить некуда, если например ребёнок не может сидеть без поддержки.



Лестница на комиссию по инвалидности. Для самых ловких и целеустремлённых инвалидов. Нет ни пандусов, ни лифтов, входная дверь узкая и железная.



Мир и Уля спасаются мультиками. Да, у них обоих МВ, так бывает, когда ген центр хлопает ушами, вместо адекватной работы.



Ура! Вот оно, наше странное счастье "Какое счастье, Коль, что ты инвалид". Дали на два года! Обоим!


Лейла счастлива! Она очень позитивный человек, ведёт свой инстграм http://instagram.com/leylamoroz , лучше всех умеет готовит высококалорийную еду) Но намного легче быть позитивной, когда есть лекарства и деньги на детей.

Posts from This Journal by “МВ” Tag

  • 21 ноября - Европейский день муковисцидоза

    Это не праздник, а всего лишь возможность рассказать людям об этом генетическом заболевании, о взрослых и детях, которые с самого рождения ежедневно…

  • Всякое про сегодня. Телефонофотки.

    Это за рецептами я ходила пять раз, а за результатами анализов всего два, правда пришлось пострадать и даже всплакнуть немного в лаборатории, чтоб…

  • Всякое про сегодня: больничка, работа.

    Утром ездили в больничку. В связи с новыми правилами, это было самое ближайшее время, на которое мы смогли записаться начиная с августа месяца (за…

  • Благодарности пост

    Один практически не знакомый мне человек двоюродная тёща моей собаки друг мужа моей сестры, взял и привёз из Украины для Лизки недорогое, но…

  • Очередное "сделай сам"

    Благодаря стараниям инициативной группы наших родителей, больница отказалась амбулаторно делать забор мокроты для анализа на флору и чувствительность…

  • Муковисцидоз

    Наш фонд Острова снял ролик Найди Лизку)))

  • Про возникновение резистентности к АБ.

    От нечего делать решила изучить инструкцию к ципробаю: единственное показание к применению в детском возрасте это хроническая инфекция лёгких при мв.…

  • Хреновая я мать(

    Болеть всегда обидно, а на отдыхе особенно( Вчера Лизка проснулась с болью в груди при дыхании. Пошли а местную амбулаторию, врач посмотрела, ничего…

  • Чистота - залог здоровья!

    Забавное видео сняли в Израиле о том как надо и не надо вести себя пациентам с МВ (и персоналу) при посещении больницы. Как не печально, но до…

Comments

( 10 comments — Leave a comment )
v_s_e_horosho
Apr. 4th, 2017 04:46 pm (UTC)
два года - это так мало! ((((
неужели не могут сразу до 18 давать?!
mona_cenia
Apr. 4th, 2017 04:48 pm (UTC)
С первого раза никогда не дают. И то тут первый раз отказали, второй дали на год и только сейчас на два.
v_s_e_horosho
Apr. 4th, 2017 04:50 pm (UTC)
у меня просто нет цензурных слов по поводу того, как эта система у нас устроена (((
pinup_sss
Apr. 4th, 2017 07:11 pm (UTC)
И нет конца этому безобразию:(
mona_cenia
Apr. 4th, 2017 07:15 pm (UTC)
Зато в этот раз никакой гадости не сказали , типа "надо деньги просить у людей, а не у государства".
Может в следующий раз дадут до 18.
ismilady
Apr. 5th, 2017 03:14 am (UTC)
Это Россия ((
mona_cenia
Apr. 5th, 2017 04:09 am (UTC)
К сожалению как выяснилось такая фигня не только у нас.
ivan_kolobov
Apr. 7th, 2017 09:18 am (UTC)
Мне тоже всегда давали, то на год, то на два, не более. Причёём нужно было ездить в Питер чуть ли не с ночи, приезжать к пяти утра, отсидеть там целый день, и ещё думали давать или не давать. Один раз даже при осмотре сказали почти полностью раздеться, хотя инвалидность по зрению. В итоге только в 20 лет дали бессрочно.
mona_cenia
Apr. 7th, 2017 11:07 am (UTC)
МСЭК это редкостное адище( и главное каждый раз правила игры меняются, то одни документы нужны, то другие, то до трусов раздевают в холодном кабинете со сквозняком, то в зимних штанах осматривают.
ivan_kolobov
Apr. 7th, 2017 11:59 am (UTC)
Вот и меня однажды так, Большой кабинет, открытое окно, и раздели. потом ещё и заругались мол почему пелёнку не привезли на кушетку стелить. А откуда знали! два года назад до этого, ничего подобного не было. Но к счастью это всё закончилось.
( 10 comments — Leave a comment )